4 -La diàlisi

Hi ha moltes maneres d’encaixar les males notícies. La manera inconscient és, de totes, la més alegre.

Mentre la doctora gestionava el meu ingrés, jo creia notar com la vida DOS , la meua vida de pacient renal, jugava a fer un cabdell amb els meus nervis i situar-me’ls a la part baixa de la panxa. Ella em mirava de reüll. Podia llegir en el seu rostre que no acabava de creure’s que aquell paio prim i cabellut que li havia arribat derivat d'urgències pogués, donades les circumstàncies, estar tan tranquil. M’acabava de donar una notícia que aniria a canviar-me la vida. I allí estava jo; somrient com un beneit.
La cosa s’allargava. Vaig aprofitar per a anar al vàter.
Allí vaig pixar el cabdell de nervis. No entenia res del que passava. Estava pixant… això volia dir que els ronyons funcionaven.
Quan vaig tornar a consulta seguia sense estar neguitós, ni espantat; ni sorprés. En primer lloc perquè havia estat vivint voluntàriament la vida U, d’esquena a la infermetat; amb tots els seus atributs i n’era responsable i en segon, i sobretot, perquè mai ningú m’havia explicat el que era la diàlisi. Però molt dolent no devia ser, pixava i continuava sentint-me fort, i capaç de fer coses siderals de manera que no em podia imaginar la que se’m venia al damunt. Sols recorde que dins de mi una veu assenyada em repetia, “s’ha acabat…xato, s’ha acabat… “ i que el futur s’havia diluït, era gris fins i tot inexistent.

Va resultar que aquell dia no tenien llits a l’Hospital de la Fe Vella de manera que acordarem que m’ingressarien l’endemà.

— Vés a casa, prepara una maleta i demà a primera hora vine preparat per al que siga-— em va dir la doctora.
Una frase que, en la vida, no seria l’ultima volta que hauria d’escoltar.
— He pixat— vaig respondre— els ronyons van.
— Això sols significa que elimines aigua. Però estàs en un estadi avançat de fallida renal. Tu, Igor, vine demà.

Ens acomiadarem donant-nos la mà. La doctora em va seguir amb la mirada per damunt de les ulleres i vaig sortir amb la sensació de què no tenia massa confiança en què tornaria a veure’m.
De tornada al pis d’estudiants de l’avinguda de Pirmat Reig on vivia ho vaig fer caminant a poc a poc i buscant els descampats. Era el vespre i la ciutat encenia les llums. Sempre m’ha agradat eixe moment en el qual la llum elèctrica és barreja amb la llum natural del capvespre. Aquell dia vaig trobar la ciutat màgica i estranyament silenciosa. Vaig deambular pels despoblats. La vida DOS em parlava tota l’estona però no recorde el que em deia. El que si sé és que vaig assumir, en aquell trajecte, que a partir d’aquell dia la meua existència ja no seria igual… no sé com però em vaig fer conscient que davant meu s’obria un abisme. El que no sabia encara era la seua amplària.
No vaig anar a casa directament. Abans vaig passar pel pis d’una amiga i baixarem els dos a fer-nos unes cerveses en una tasca que hi havia al barri de Benimaclet, on vivia ella. Jo me l’estimava molt a aquella noia. Li vaig contar que anava a entrar a diàlisi, parlarem del que creiem que era. S’ha de comprendre que  als noranta, i sense internet on consultar d’urgència, la diàlisi era una cosa estranya. Sols teníem clar que en el concert de la setmana anterior havia patit una angina de pit i que m’havien dit que els meus ronyons no anaven. Amb la vida DOS rient molt fort dins meu em vaig sincerar mentre apurava la copa i, mentre en demanàvem una altra, li vaig contar que ja de menut havia tingut els meus problemes renals. Que no sempre havia sigut el superhome que feia les supercoses que feia.
Va ser l’últim cop que la vaig veure.
No la culpe. De tornada de la Fe aquella vesprada m’havia fet a la idea que moltes coses canviarien. La vida DOS es cobrava la primera víctima i jo sabia que no seria l’única.

En arribar al pis que compartia amb altres estudiants, els hi vaig comentar la notícia, procurant no semblar massa espantat. Traent-li ferro a l’assumpte. Vaig veure dibuixar-se un somriure burleta en algun d’ells. Com si se n’alegres que aquell xic fort i sanot, que estava en tots els saraus i es creia invencible, patís una malaltia greu. Vaig comprendre que havia d’anar amb compte. Aquella gent amb qui convivia no m’importava massa però hi havia persones que sí, persones que m’estimaven i saber que estava tan greu i que ho havia estat des de menut afectaria moltes consciències.

El que no imaginava, i he descobert amb el temps, és la facilitat de la gent per carregar-se de prejudicis. D’un dia per l’altre. I el poder dels rumors, això també ho he descobert.
Aquestes han estat  lliçons  importants que he aprés en la vida.
 
Llavors vaig fer un pacte. Jo conviuria amb la vida DOS enquistada dins de mi. Ella seria secreta i sols jo podia entrar i eixir. No havia de compartir-la amb ningú. Ni aquesta havia d’entorpir la vida d’algú altre. A canvi, em comprometia a què allò que a mi em passés, els camins pels quals em portés aquella vida DOS, serien cosa meua i els hauria de solucionar tot sol.
Seguiria amb la vida U. La DOS seria el meu secret.
I no passava res.

Amb la perspectiva que atorga el temps, m’adone que hi havia una altra manera de gestionar-ho. Potser haguera estat millor si hagués tingut informació. Haguera pogut utilitzar el que em passava per a obrir ments i consciències. El món es mira amb suspicàcia als qui són diferents. Si nosaltres ens amaguem, donem la raó a qui ens mira amb rebuig, convertim les nostres deficiències en una cosa tabú i ajudem a fomentar els prejudicis.
Tan sols amb informació, explicant bé el que era la vida d’un malalt renal i el que era el programa de diàlisi on anava a entrar hauria pogut normalitzar la situació. No calia amagar-se. Mai no és tard per a fer-ho.
Per això aquí estic, deixant aquestes lletres.
Potser, temia perdre a la gent que llavors tenia a la vora. Encara no sabia que les persones venen i van de la vida d’un; i com així ha sigut, la gent que no havia de continuar al meu costat ha marxat. Llavors, alguns es van apartar discretament en assabentar-se de la meua discapacitat. Altres, com aquella noia que jo m’estimava tant, per sentir-se enganyats.
Però en aquell moment ni tan sols jo sabia res de la diàlisi. Tants anys com a malalt renal i la malaltia, que havia estat dins de mi de sempre, m’era una completa desconeguda.

Recorde que, en comentar-ho amb un amic de l’escola de disseny, ens vàrem posar a riure!

— És una malaltia de vells— Em va dir.


I jo reia, però estava confús, no vaig saber respondre-li amb claredat que, vells o joves, era una malaltia de ronyons. Tampoc vaig saber explicar, ni a ell ni a molta gent, que jo seguia sent el mateix. Seguia poguent fer coses increïbles. Pot ser perquè per a mi també era un tabú.  Estava igual de fort que sempre, tenia les mateixes ganes de viure així que, per a mi, també era difícil de comprendre.
Tampoc li vaig parlar a ningú dels pronòstics del Dr. Callís, el meu nefro-pediatra, que m’havien augurat un futur en la diàlisi.
No ho vaig fer perquè no tenia informació massa clara. Perquè era més fàcil negar i viure d’esquena a la malaltia que viure-ho amb el món.
Vint anys després escric per parlar-vos el que no vaig saber explicar en el seu moment: Què és la diàlisi. 
La diàlisi és un procediment artificial pel qual i gràcies a unes màquines et netegen la sang.
Funció que de costum fan els ronyons. Al 97 hi havia dos tipus diferents de diàlisi. Aquestes són de les que escriuré, tot i que en 20 anys hauran millorat en molts aspectes.
La malaltia renal era mortal fins poc abans de nàixer jo. Al 66 encara no hi havia un protocol determinat i jo havia de nàixer nou anys més tard! És doncs comprensible la preocupació dels meus pares i la dels metges, ja que als setanta un xiquet amb insuficiència renal tenia moltes paperetes per a passar a l’altre món. El dr. Callís ho sabia. El que no comptaven és que jo havia nascut per sobreviure i que hi hauria un moment en el qual, inclús, estaria fort com un roure.

L’endemà vaig complir amb la meua paraula i em van ingressar en la tercera planta de l’hospital la Fe. Allí vaig passar una setmana en observació i la doctora em va fer una primera aproximació del que era la diàlisi i el que anava a viure a partir d’aquell moment.

Em va contar que la diàlisi és un tractament de suport vital i que, tot i no tractar cap de les malalties del ronyó. (És a dir, la diàlisi no cura el ronyó; el substitueix) s’utilitza per a pacients que han perdut permanentment la seua funció renal (malaltia renal en estat terminal). Em va dir que en cap cas era un tractament definitiu. El tipus i la quantitat de sessions de diàlisi no són iguals per a tots. Varien en funció del pacient i també de l’evolució d’aquest o altres malalties associades. Em va explicar que la diàlisi aconsegueix eliminar els productes de rebuig de l’organisme (per exemple potassi, àcid, i urea) així com equilibrar els electròlits, el Ph i la tensió arterial. També em va contar com els ronyons no sols filtren la sang i en treuen les substàncies de rebuig, sinó que també treuen els líquids sobrants a través de l’orina i participen en el sistema endocrí produint eritropoetina, que és una hormona implicada en la producció d’eritròcits (glòbuls rojos), i calcitriol per als ossos.
Els tractaments de diàlisi han de substituir ambdues funcions: l’eliminació de substàncies de rebuig (amb diàlisi) i l’eliminació de líquid (amb ultrafiltració).
La diàlisi netejaria la sang però necessitaria una dieta especial baixa en sal, ja que aquesta fa que el cos retinga més líquids, així com des d’aquell dia hauria de prendre medicaments de per vida.
La solució era el trasplantament renal. Que sense ser una solució definitiva, per ser l'òrgan d’una altra persona i existiría la permanent posibilitat de rebuig, milloraria la meua qualitat de vida.
Però això ho contaré més endavant.

Al 97 hi havia diversos tipus de programes de diàlisi.

• L’hemodiàlisi, que es encara hui es fa en l’hospital diversos cops per setmana, generalment tres, en sessions que llavors duraven unes quatre o cinc hores. Per a fer-la el pacient havia de sofrir previament una intervenció quirúrgica al braç en la que se li uneixen una arteria i una vena per augmentar el cabal de sang amb la implantació d’una fístula. Hi ha tres tipus de fístules. La fístula, l’empelt i el catèter. Tots amb la mateixa finalitat.
• La DPCA o diàlisi peritoneal és l’altra. Utilitza les propietats del peritoneu, que és una membrana que tots tenim a la panxa i que com una bossa engloba a tots els òrgans, per actuar de filtre. Abans de fer-la s’ha d’introduir un catèter abdominal. Un tub que sobresortirà de la panxa un pam i que serà per on es posaran unes bosses amb una solució de glucos que, per mitjà d’osmosi, atraurà les substàncies de rebuig i els líquids sobrants de l’organisme. Aquesta diàlisi es fa normalment tres cops al dia en sessions de 20 minuts però respecte a l’hemodialisi té l’ avantatge de no haver d’acudir a l’hospital i dóna als pacients més independència.

També em va ensenyar a interpretar per damunt una analítica.

El primer que es fixen és en la creatinina. (Cr). Aquest és un factor que determina el funcionament dels ronyons. Es produeix als muscles i s’elimina pels ronyons. Quan aquests no funcionen correctament, la concentració de Cr en sang puja. Els valors normals són entre 0 i 1,2.
Parlem llavor d’insuficiència renal si els valors són més elevats. Llavors hi ha cinc diferents estadis, fins a arribar a la diàlisi.
Un altre factor important a tenir en compte és el Filtratge Glomerular: aquest indica el volum de fluid filtrat per unitat de temps, des dels capil·lars glomerulars renals, Normalment es mesura en mil·lilitres per minut. Els valors normals han de ser per dalt de 60 ml/m
Els metges es fixen també en un conscient que treuen, una fórmula complexa que es diu Albúmina/creatinina i s’extreu d’una mostra d’orina. És indicatiu del mal funcionament renal (o altres infermetats com la diabetis o la hipertensió)

Quan m’ingressaren en la tercera planta de la Fe antiga jo tenia vint-i-dos anys i era el més jove d’allí. El meu primer company d’habitació era un home vell que tossia tota l’estona. Nit i dia. Jo em dedicava a donar-li ànims. La seua dona, m’escoltava i plorava. Creia que jo era molt jove per tenir una infermetat de vells. Però, com amb els meus amics, no li podia dir que no era de vells, que era dels ronyons, per què jo mateix no sabia explicar-li ben bé el que era.
Vaig passar una setmana hospitalitzat, sol. Allí vaig descobrir que les hores a l’hospital es mesuren per àpats; el desdejuni, el dinar, el berenar i el sopar… també que el temps, com que no tens res per a fer adopta una altra forma.
Sempre la mateixa temperatura, el mateix color de pijama, la mateixa olor… sols canvia la intensitat de les llums… al final et converteixes en part d'ell.
Com que em podia moure i no volia que ningú em fes companyia em passava el dia corrent pels corredors, investigant.

La Fe Vella tenia una distribució peculiar. Les 10 primeres plantes eren quasi idèntiques. Les dues ultimes eren diferents. Allí dalt hi havia laboratoris i despatxos. Una volta, una nit de tempesta en la qual l'aigua de la pluja es filtrava pels forats dels asscensors, hi vaig viure una aventura que encara em posa els pels de punta. No recode que hi havia anat a tafanejar allí. Aquesta aventura ben bé podria ser motiu d'una futura publicació al blog on escric les meues historietes sinistres. Per visitar l'altre bloc; (clic aqui)

En les altres plantes, des de les escales i els enormes ascensors s’arribava a un gran  vestíbul del qual eixien tres corredors com una espècie d’intercanviador d'estació de metro. Corredors alicatats en blau  i ombrius tots ells.Cada corredor corresponia a una especialitat.
 Ara han fet una nova Fe, moderna, enorme i amb ascensors estrets com xicotets taüts.

Aquell primer ingrés, com que no hi havía més llits, el vaig passar en la Unitat del Son. Les primeres habitacions estaven tancades i dins hi havia tot de gent que dormia controladament. Era doncs un lloc silenciós on no es podia fer xivarri.

El meu company de quarto va morir una nit, no recorde si al segon o tercer dia d’estar jo ingressat. El van treure mentre jo dormia i no em vaig poder acomiadar d’ell ni de la seua dona. A la vesprada em portaren un nou company d’habitació. Era vell i rondinaire, amb una dona que em va adoptar com si fos fill seu. Sempre volia pelar-me la pera que indefectiblement serveixen als hospitals amb els dinars. No entenia que hi feia un xaval tan jove sol a l’hospital amb una infermetat de vells. Però jo, que recordareu havia fet un pacte amb la vida DOS, i li responia sempre somrient i com si no passés res perque em trobava perfectament. De totes maneres procurava estar poc a l’habitació. Els metges d’aquella època em recorden per no trobar-me mai quan em buscàven. No m’agradava que estiguen damunt de mi. 
Alguna vesprada em venia a veure algun amic que estudiava a València, i la passàvem xerrant a la saleta del final del corredor on hi havia unes butaques velles i es podia fumar. Allí hi anava jo a les nits amb un quadern i escrivia històries fins que considerava que el meu company d’habitació dormia.
A la setmana em donaren l’alta. El diagnòstic:, insuficiència renal avançada però encara no era per posar-me en el programa de diàlisi.


Aquell any, l’últim que estava a València, el vaig passar fent-me analítiques i visites a la nefròloga; veient com el ronyó es deteriorava lentament i inexorable. A cada visita, la doctora s’esforçava a explicar-me que no podia fer res i en veure que jo ho assumia com un fet se sorprenia en veu alta:

— No he vist mai a ningú encaixar les males notícies com tu— em deia, i li deia a la mare, que algun cop em va acompanyar:
— El seu fill és molt valent!

Li ho deia també a les infermeres de peritoneal,  que seria la diàlisi que havia triat fer. Clar que jo no li vaig parlar de la vida U ni de la vida DOS i somreia sempre mentre em parlava. Era inconscient i com que la infermetat renal cursa sense dolor i em trobava bé segurament no li donava importància.

Tenia i seguisc tenint la teoria de la catàstrofe asociada al lloc de treball. L'experiència m'ha mostrat que els metges, acostumats a donar males notícies  i preparats per no empatitzar massa amb els pacients solen posar-te en el primer moment en el pitjor cas. I et donen la informació segons l'habilitat de cadascú.

Al llarg de tots aquests anys, haig d’agrair el fet que la meua malaltia no haja estat dolorosa de per si. Pràcticament tot el dolor físic que he suportat ha estat a causa dels tractaments i els seus efectes secundaris, de la implantació i extracció de catèters i talls diversos… 
La insuficiència renal en el meu cas sols ha anat apagant-me com un ciri. Això és el que la fa terrible. Mors a poc a poc i no saps mai en quin punt estàs. Tampoc tenia edemes, això és, retenció de líquids i amb 22 anys i un passat esportista em trobava molt bé, a pesar de la insistència dels nefròlegs en què havia de trobar-me malament.

(més endavant, després del trasplantament, vaig saber que era trobar-se bé… però per llavors no coneixia res més. Era la meua vida i la vivia com sempre)

L’any 97, un any després del primer ingrés, la cosa es va torçar molt ràpidament i decidiren començar amb la diàlisi.
M’ingressaren d’urgència, una manera d’entrar als hospitals que, a partir de llavors, seria una particularitat meua constant.
Per a poder fer eixa diàlisi m’havien d’implantar el catèter a l’abdomen, el tub que serviria per a fer els canvis de bosses. Em van ingressar per a posar-me’l. Després de l’operació, havíen de passar  tres setmanes,  perquè cicatritzes la ferida i el catèter pugera estar operatiu. 
Temps que no els vaig donar. Havia empitjorat de sobte.
Recorde la visita en la qual, analítica en mà el Dr. Alvariño, a qui recorde amb afecte i que seria el meu nefròleg de diàlisi peritoneal, va considerar que no podíem esperar que cicatritzés el catéter abdominal i havien de dialitzar-me d’urgència. Per a tal efecte havia de tenir un accés en alguna arteria on endollar-me a una màquina d’hemodiàlisi. Va decidir posar-me la al coll. Eixe mateix matí em va fer passar a la consulta del costat de la seua; un petit magatzem amb una finestra per la qual entrava el sol i em va fer jeure en una llitera. Ara que ho pense no era ni tan sols una zona asèptica. Marina, la infermera que amb tanta estima recorde li va portar instrumental i després d’una punxada al coll i uns minuts perquè anestèsic fes efecte es va posar mans a l’obra. 
Aquell dia em va operar en viu. L'anestesiant, m’havia adormit la nuca. Però no allà on estava treballant. Notava cada tall. Li ho vaig dir. I em va tornar a punxar. I la nuca cada volta més adormida però allí on ell maniobrava; allà, no passava res de res.
Se’m va fer etern. Mentrestant, ell cantussejava com si estigués preparant una truita. 
Recorde tant aquella dolorosa experiència que li vaig fer un dibuix i tot!
En ell apareix el doctor amb el seu bigot fosc estripant-me la iugular mentre m’aguanta quiet posat el peu damunt del meu cap.
D’aquella operació d’urgència en vaig sortir directe cap a la sala d’hemodiàlisi on vaig tenir el primer contacte amb les màquines. 
Aquest és un dibuix que he trobat per Internet i que il·lustra molt encertadament el que eren per a mi, aquell primer dia, aquelles màquines infernals.