12- Agraïments finals

 Tinc fredat a les biografies. Escriure’n una és com si posares punt final a la vida.

María José Sala Frau

La meua dona il·lustra aquest pensament amb allò que li va ocórrer a un dels seus herois, Drazen Petrovic, jugador de bàsquet mort en accident de tràfic quan tot just acabava de publicar la seua biografia. Pot ser, té raó i escriure’n una puga semblar que poses un punt final a la teua vida.

En el meu cas deixaré aquests texts que repassen les meues vivències de malalt renal amb aquest post. Contràriament a una biografia normal, la deixe en el naixement:
 Som l’any 2000, m’acaben de trasplantar i he començat a viure una nova vida.

 Lògicament he viscut aquests setze anys amb molta medicació. Pastilles les dosi de les quals les han anat regulant els meus nefròlegs a mesura que consideraven necessari. Pastilles de les quals n’he sofert molts dels seus efectes secundaris. Medicaments poderosos que més d’un cop m’han dut de cap a les urgències, però això no és res en comparació amb estar viu. Puc afirmar que estic molt bé. Setze anys després del trasplantament continue amb una salut de ferro. Això no obstant el ronyó va a poc a poc i inexorablement morint. És inevitable. La mitjana de vida dels ronyons trasplantats ronda els 10/15 anys. El cos, irònicament i amb la seua artilleria, ataca a l’òrgan que no reconeixerà mai com propi. És una qüestió de temps. El final serà el rebuig crònic i tornaré a la diàlisi, a la llista d’espera i, pot ser, a un nou trasplantament. Si hi ha sort, això pot allargar-se el temps suficient perquè la ciència genere òrgans amb les teues pròpies cèl·lules (és un projecte que ja està molt avançat).

No vull acabar, però, sense deixar unes lletres de record a totes aquelles persones que han passat per la meua vida. Primer, a tots aquells malalts que amb més o menys fortuna hem compartit habitacions, experiències i hores buides caminant amunt i avall pels corredors dels hospitals.

Vull recordar a José, de Gandia que compartí amb mi l’habitació la segona setmana del trasplantament, mentre em rehidrataven. A ell l’havien trasplantat tres voltes ja i feia sis mesos que estava hospitalitzat. Un record per a ell i un per a la seua dona que, valenta i amatent, s’estava al seu costat.
També, com no un record a la meua germana de ronyó, Mariangeles, de Castelló de la Plana. Una abraçada, allà on siga.
Juan sempre tenia alguna cosa per contar. El recorde amb la pell molt fosca a causa de la malaltia. Passàvem hores xerrant tot caminant pel corredor de Nefrologia de la Fe Vella.
Amb Antonio eixíem a fumar. Quan van prohibir de fer-ho a la saleta ens escapolíem a les escales.
Aquelles escales de la Fe Vella eren un fumador. Cada pis tenia la seua comparsa de viciosos de la cigarreta en guàrdies de vint-i-quatre hores.

Un record a tots eixos malalts que han compartit moments de patiment i altres d’alegria amb mi. Allà on sigueu. Gràcies pel que m’heu aportat.

També vull recordar al personal sanitari. Els qui heu llegit tots els capítols ja en coneixereu alguns però la majoria no han estat esmentats. Són 41 anys de tractes amb ells!

Els primers records d’aquesta gent de la meua "vida DOS" són per als meus metges de capçalera. El Dr. Cristobal, que em portava quan era menut i feia visites a domicili. El doctor Oltra, el pare de Jordi, de qui parle en el capítol 1, que va ser qui em portava a primeries, i qui per un missatge en una xarxa social em va demanar que visqués amb el món la meua experiència i és en part causant de què haja estat escrivint-la.
Un pensament també per a la doctora Mireia. Des que la tinc assignada he anat poc al metge el que és una bona notícia. Les vegades que hi haig d’anar puc comprovar que la doctora és un Sol i em sent afortunat que siga ella qui em vigila.

La meua ment viatja a la Fe. D’allà vull recordar a l'equip d’infermeres de pre-diàlisi i a les d’hemodiàlisi. Recordar noms és una tasca molt difícil. Això no obstant recorde bé algunes cares.
També pense en les dues noies que es feien carreg de la biblioteca. La Fe Vella tenia un servei de biblioteca que vaig usar intensament. Un record afectuós a elles per la tasca titànica de tenir ordenats tots aquells llibres en aquell espai tan xicotet, amagat al final de mil corredors.

I també envie records als cuiners que estaven per allí l’any 2000. No ens coneguérem personalment però jo era el que deixava els plats nets com un espill. No he tingut mai cap queixa, ni tan sols amb les peres. Això si, són una fruita que no menge mai fora l’hospital perquè sé que quan em tornen a ingressar em posaré a menjar-ne una per dia.

Un pensament afectuós també als qui repartíeu els dinars. Jo era qui us esperava a la porta de l’habitació, salivant, quan us sentia arribar amb el carro. No sou conscients de la labor tan important que feu doncs, no sols repartiu les safates amb els plats, sinó que sou qui marqueu les hores als hospitals. L’esmorzar, el dinar, el berenar i el sopar. Sou com un campanar que talla el temps, gran i buit dels hospitals. La gent no sol valorar la vostra feina i com el menjar de l’hospital no sol ser del gust de tots us emporteu sovint més d’un astoró.

Recordar al miler d’infermeres (majoritàriament han estat dones) que m’han tret sang amb més o menys encert. Des dels que no deixaven cap marca fins als que et deixaven al braç una nou que durava dos dies. Gràcies a totes elles.

I als zeladors, que sempre tenen alguna cosa per contar mentre condueixen la teua cadira de rodes o el teu llit. Un pensament afectuós per a ells també.

A les dones de la neteja no vull deixar-me les. Com que no m’estava mai quiet els xafava sovint el fregat. Hi havia qui s’ho prenia bé i qui no. Espere que no em guarden rancúnia per això. El seu treball és indispensable i entrar a netejar el lavabo quan estàs dins és un do.
No em puc imaginar un hospital sense elles.

I recordar les infermeres amb funcions de secretaries, en especial a les de peritoneal i trasplantament, l’Auxi, la Chus i Amparo. Aquesta última crec que es deia així. Que em disculpe si estic equivocat. Era rossa, corpulenta i amb el cabell curt. Dir que vestia de blanc seria absurd a l’hora d’identificar-la tanmateix no es cordava mai la bata. Tenia el seu despatxet al costat de Peritoneal i, en acabar jo la consulta, sempre s’interessava en com havia quedat.

I dels dos infermers que em cuidareu després del trasplantament?! Com he pogut també oblidar el vostre nom!?
Amb un, que tenia marques d’acne a la cara i era l'únic que em parlava en valencià, parlàvem de literatura. La cosa va començar després que veiés el títol del llibre que jo estava llegint: El Evangelio según Jesucristo, de José Saramago. En un primer moment va pensar que llegia l’evangeli i vore un xaval de 24 anys amb aquestes lectures el va esvalotar. Després, en veure el títol complet va expirar expulsant alleugerat el seu alé d’ateu.
L’altre, el que coixejava d’una cama sempre tenia algun acudit a punt i passàvem estones simpàtiques. Eren una parella molt agradable.

Després del trasplantament m’han vist molts metges. Recorde amb afecte al Dr. José. Un metge jove i modern que decorava la seua orella amb una arracada i es feia cridar pel nom de pila. Ell era especial i s’estava per no carregar amb massa medicacions als pacients. El vaig tenir molt poc temps, malauradament.
Recordar al Dr. Garcia, que em portava al principi del trasplantament i es va jubilar fa molt de temps i també al jove doctor Sánchez, sempre somrient i optimista. Més recentment el doctor Bea i la doctora Baldoví, s’han encarregat de cuidar-me des de La Fe Nova de València. A tots ells una forta abraçada.

Del Clínic de Barcelona, durant els dos anys que hi vaig viure, recorde al doctor Torregrosa, un home amable i dinàmic a qui sempre veies amb ganes de donar bones notícies.

He guardat a part a la doctora Sánchez i a la seua infermera. Les coses de vegades no surten com un vol i errar és humà. Encara que jo haja hagut de pagar un preu molt alt no guarde rancúnia, tan sols llàstima que mai es disculparen per l’error comés.

I per acabar vull enviar els meus millors pensaments a la doctora Verònica Ramos, que fins fa poc em veia a l'hospital on treballe. Destacar d’ella la seua extraordinària qualitat humana. Ara ha passat a diàlisi peritoneal motiu pel qual ja no passa consultes a trasplantats.
Tot i l’estima que li tinc, espere trigar molt a tornar a vore-la!

Segurament m’he deixat a gent, ja heu vist que amb els noms sóc un desastre però, això si, recorde moltes cares, que guarde dins del cap.

M’he deixat pel final a persones que no són sanitaris però que m’han cuidat igual o millor.

Gràcies a la meua dona María José, a les meues filles Gemma i Aroa, als meus pares Rafael i Christine i la meua germana Vanesa.
També un pensament per a la família política que també cuiden de mi.

I gràcies també a vosaltres, que del capítol 1 heu anat llegint-me.
Espere que, encara que siga un poc, els meus posts hagen ajudat a donar a conéixer la malaltia renal.

No existeixen dos pacients iguals, ni dues histories i cadascú enfronta la malaltia i la relata com pot. Jo ho vaig fer separant-la de la meua vida però sent conseqüent i responsable amb allò que aquesta decisió em portava. Així he procurat relatar-ho. Altres en fan de la malaltia el centre de la seua vida i tot gira al voltant.

No hi ha llibre ni manual per a enfrontar-se a les infermetats greus.

Que cadascú busque la manera que millor li va perquè al cap i a la fi, es tracta de viure i ser feliç. Simplement.

11- A l'hospital

Em van trasplantar el teu ronyó el dimarts 2 d'octubre de 2000 a les sis del matí. L'esquerre. Dimarts dormia un son induït i sense somnis. A la nit vaig despertar, el temps just per saber que em quedava sol a l'habitació dels trasplantats. Treien a Mariangeles, la meua bessona de ronyó, aquella que duia el teu ronyó dret perquè havia sofert algun tipus de complicació. Se l'emportaren a l'UCI. En un altre moment vaig entreobrir els ulls. No sé si era de dia o de nit. Al peu del llit estava la meua àvia, "memé", morta feia nou anys. Era Mémé que dins els meus somnis narcòtics em feia una visita. En silenci. Agraït vaig tornar a tancar-los.p

Tu,

Dimecres 3 vaig DESPERTAR. En majúscules. Tot i que encara entrava i eixia del son segons anaven administrant-me la morfina i el còctel de medicaments que actuaven contra el dolor, quan despertava era per sentir-te. Et notava, poderosa, donant-me vida des de dins meu. De dins cap enfora. Et sentia; físicament. Estaves, a l'esquerra del meu melic i a la part baixa de l'abdomen, enganyant al meu cervell que ni de dimensions ➡ ronyons ni trasplantaments no en sabia. Per a ell, la sensació era com si els cirurgians m'hagueren posat una pilota de tenis allí. Així em feia visualitzar-te el meu cervell ignorant! Després de molts mesos intoxicat, tu (el teu ronyó), li aportàveu sang neta perquè ell et pensés de nou. Perquè tornés a imaginar coses. Perquè despertés. Estaves eliminant totes les toxines del meu cos. Totes les restes de rebuig que la diàlisi peritoneal ja no eliminava i que havien estat a punt de matar-me. Del minut u el teu ronyó les havia estat filtrant. Així m'ho digueren els metges mentre abandonava els braços de la Mort en els que m'havia abocat la malaltia. El dos d'Octubre del 2000, havia renascut. Gràcies a tu. I gràcies al fantàstic equip de trasplantament renal de la Fe, Al Dr Alvariño, al doctor Sànchez i a tots els de coordinació de trasplant que ho feren possible.

Nosaltres,

Després de sentir i conèixer el teu ronyó, va venir el torn de pensar en tu. Jo començava a viure. Perquè passés això, necessàriament tu ja no estaves en aquest món. Tanmateix vivies en mi! No hi havia, de fet mai no hi hauria, un jo, ... A partir d'aquest moment hi hauria un nosaltres.

Em feies reviure! Feia estrany de pensar. Tan sols una setmana abans estaves viva i jo em moria. Ara era al revés. Estaves morta i jo renaixia. Hi vaig pensar molt en això. Donant les gràcies pel teu gest altruista. A tu. A la teua família que va firmar el consentiment en el terrible moment en el qual els digueren que havies mort i els demanaren si volien donar els teus òrgans. Vaig compartir el dolor de la pèrdua. Després del moment de donar gràcies vingué el moment de sentir-me malament. Doncs mentre jo reviscolava segon a segon una persona havia deixat aquest món. Vaig tenir el meu propi debat intern. Era inevitable tenir algun sentiment de culpa però al mateix temps una alegria immensa que anava creixent dins de mi. Podia tornar a pensar! Volia fer-ho!
Ja fa setze anys de tot això i no t'he oblidat. Sóc viu gràcies a tu i per això et recorde sovint.

T'escric en femení perquè el teu ronyó va néixer i créixer en un cos de dona. Les donacions en Espanya són sempre anònimes, però en un trasllat d'hospital en el qual em vaig endur el meu expedient em vaig assabentar d'aquest detall.

—Eres una dona! Ho sabia!

Morires a l'edat de quaranta-un anys, l'edat que tinc jo ara.
És curiós. Mai havia pensat escriure les meues vivències com a malalt renal, el meu trasplantament ni compartir-lo amb el món i ho faig ara. Setze anys després. A l'edat que tu tenies quan vas morir.

Pel que em van contar, aquella nit del 2 d'octubre de 2000, a l'Hospital La Fe es feren diversos trasplantaments, va ser una nit moguda. Amb el teu gest anaves a caviar la vida d'almenys cinc persones.

Estar viu és meravellós! Tornar a néixer és inexplicable.
Recorde que escoltava música amb un walkman i m'esborronava! La sentia profundament.
La VIDA s'obria pas de nou dins de mi.
Aquelles coses siderals, com anar en bici o córrer fons que havia fet de jove quedaven ridícules al costat de la sobtada injecció de vida que estava rebent...
I el teu ronyó vinga pixar.

Reviure, Reviscolar,

Les infermeres entraven a l'habitació i buidaven la bossa que tenia al peu del llit i que, per mitjà d'una sonda que m'havien posat al pito, recollia el pixum. Cada dues o tres hores omplia la bossa d'uns dos litres de capacitat. I s'havia de buidar.

— ¡Te han puesto un riñón turbo!— bromejaven les infermeres— estàs batiendo el récord de la planta.

Al final pixava tant i estava tan viu que dimecres per la vesprada vaig provar d'alçar-me a buidar jo mateix la bossa, en part també per no haver d'estar trucant el timbre, que avisava a les infermeres, cada dos per tres.
La mare havia marxat a casa. Ara jo estava trasplantat i seguint el pacte amb la vida DOS els havia demanat a tots de marxar. Allà no podien fer res. Per la incomoditat dels llits auxiliars, ni dormia ella ni ho feia jo. Hi havia un fantàstic equip d'infermeres i infermers i m'havia d'espavilar sol. I vaja que tenia ganes de fer-ho!
Amb lentitud em vaig escorar del llit fins a posar el peu a terra. Gràcies a la morfina i al còctel de drogues no em feia massa mal encara que no podia posar-me recte i estava marejat. Doblegat, com si parés l'orella per escoltar els secrets que guardava el pis gris de l'habitació dels trasplantats, em vaig arrossegar fins al bany. Estava sondat, portava un embalum de goters i bombes d'infusió i em trobava brut; ple de Betadine i la bata blava tacada de sang. Vaig buidar la bossa plena al vàter. Llavors, sobre una cadira, vaig veure que hi havia un pijama de recanvi. El vaig agafar.
Perquè no dutxar-me? No em podia llevar la bata, ja que els goters ho impedien així que vaig ficar mig cos a la dutxa.
L'aigua calenta sobre la pell em va semblar la sensació més meravellosa del món. Tot i haver de fer malabars amb els goters i la bossa de la sonda em vaig llavar el cap i tot.
Llavors una infermera va entrar a l'habitació i com que no em trobava al llit es va posar a cridar el meu nom, neguitosa.

— ¡Aquí! — li vaig respondre col·laborador des del bany.
—¡Estàs loco!—em va dir molt enfadada mentre entrava bruscament al lavabo — ¡Te pueden saltar las grapas! ¡Si es que te acaban de operar, alma de cántaro!

Jo ja m'havia eixugat amb la tovallola i somreia amb la mirada tèrbola. Sense aconseguir posar-me el pijama i ajudat per la infermera vaig tornar al llit. Una sort. Estava tan marejat que sol no haguera pogut fer-ho.

—¡És la primera vez que alguien trasplantado se ducha a los dos dias del trasplante!— anava dient-me.

No seria l'únic récord de planta que tu i jo batríem en aquella estança hospitalària. Com llegireu més endavant, pixar nou litres al dia no està a l'abast de molts.
Un cop vaig descobrir que podia caminar, cada volta que podia, eixia del llit i m'estava assegut a la cadira. També em vaig proposar menjar tot el que em portaren. Tenia un apetit voraç i havia d'ajudar-te a filtrar. Volia que no et faltes de res dins de mi. A canvi tu, el teu ronyó, m'ajudàveu a pensar. I em recuperava molt de pressa.
Em van venir ganes d'escriure cartes. Divendres vaig demanar uns fulls i em vaig muntar un despatxet amb la tauleta de nit. Allà escrivia. Com que estava sol en l'immensa habitació, podia concentrar-me entre recanvi i recanvi de la bossa. De totes les escrites tan sols en vaig enviar dues.

I de sobte vaig començar a tornar a sentir interés per les noies. La libido em va vindre a trobar de manera inesperada. Em vaig sorprendre doncs ni en el temps de les meues millors actuacions de joventut havia estat tan interessat en el tema.
Ara, m'enamorava de totes les infermeres, de totes les zeladores, de totes les auxiliars de clínica, de les doctores... en resum; de totes les noies que entraven a l'habitació. Feia quatre dies que m'havien trasplantat i de sobte tenia interés en les noies! Un interés franc i desconegut. Amb les noves hormones alterades flirtejava amb el personal femení traent el meu arsenal d'oratòria rovellat.

Encara duia el catèter de la diàlisi. No el lleven fins al menys tres mesos després el trasplantament per, en cas d'haver un episodi de rebuig agut, poder tenir un mecanisme per a dialitzar a la persona trasplantada. Tot i que en el meu cas, ens ho jugàvem a una carta doncs el mecanisme del meu peritoneu estava estropejat. Però, per protocol, conservava el catèter; sobresortint pel meu costat dret. I continuava necessitant cures diàries.
Hi havia una infermera de cabell negre que venia de quant en quant a netejar-me la ferida. Era l'única que ho feia amb una delicadesa extraordinària i amb els seus dits exquisits.

— Me gusta que seas tu quien me cura. Me cuidas como si fuese de cristal.

La infermera es va posar roja i somrient amb vergonya em va mirar tímidament.
Jo em sentia estupendament i com que en un hospital hi ha poc per fer esperava el dia que li tocava venir a curar-me a la infermera de dits delicats.

Objecte d'exposició,
Al tercer dia va entrar a l'habitació el doctor Sánchez seguit d'una comparsa d'estudiants de medicina. Totes noies.
Em van trobar al llit, escoltant música, embadalit. Després d'un breu intercanvi de paraules sobre com em trobava i mentre les estudiants es posaven en cercle al voltant meu, el doctor d'una revolada em va llevar els llençols amb l'objecte de mostrar la meua cicatriu i parlar coses de metges.
Sota ells estava jo, nuet. A causa dels goters encara no havia pogut desfer-me de la bata blava ni posar-me el pijama i encara la duia enrotllada al braç.
Mentre el metge parlava vaig observar que l'interés dels estudiants se centrava més avall del meu melic. Encuriosit i pudorós vaig mirar al meu torn i em vaig posar a riure:
Tres anys curant-me la sortida del catèter amb Betadine i aigua oxigenada m' havien descolorit la meitat dreta dels pèls del pubis, deixant-los de color ros pollastre.
Supose que la distracció que els causava aquella visió va fer que les estudiants no prestaren massa atenció al que els xerrava el doctor Sánchez. Degueren eixir d'allí creient que aquell que s'havia posat vermell com un tomàquet i reia nerviós no era més que un paio excèntric.
Quina vergonya vaig passar! I quin mal. Quan portes 21 grapes a l'abdomen no pots riure. Encara que en tingues ganes.

Per aquells dies, decidiren llevar-me la morfina, doncs era una droga potent amb el poder de crear dependència.
Llavors els punts van començar a estirar-me de veritat. Era dolorós i molest, tot i això, caminant doblegat com una corbella amb potes, una setmana després del trasplant ja passejava pels corredors de La Fe. Rebia les visites dels meus amics a la saleta del final d'aquest i, fins i tot, posant-me un pantaló i una camisa, havia ja fet una escapada a l'exterior.
Quina meravella. Quina vida hi havia allà fora! I quina llum! L'experiència compensava l'esbroncada que em va pegar en tornar la infermera en cap, que em va dir que jo estava sota la seua responsabilitat i, si per anar a fer el bambau, em passava qualsevol cosa, li podia caure el pèl.

No vaig tornar a botar-me les normes.

Dilluns, set dies després del trasplantament parlaven ja de donar-me l'alta però el metge que l'havia de firmar se n'havia anat de pont pel 9 d'octubre i no tornaria fins al dijous 11. Hauria doncs d'esperar.

Feia una setmana que estava sondat, al no estar el metge ningú es responsabilitzava de llevar-me la sonda i començava a ser francament una molèstia. Cada matí tenia el pito més inflamat. Semblava una albergínia i em feia un mal terrible, però al no haver-hi cap metge que ho autoritzés no em llevaven la sonda. Era una tortura. No em deixava dormir i mentre, vinga omplir bosses!

Finalment dijous vingueren els que havien estat de pont. A les set del matí es va obrir la porta de l'habitació. La cara de la infermera (aquella que havia mesurat la velocitat de coagulació la nit del trasplantament) va ser de sorpresa immensa...

—¡Dios mío! ¡Te hemos desidratado! — va exclamar. Encara estava molt morena i tenia un aire simpàtic.

Pixar nou litres al dia era un record de planta però no era normal. Sense cap metge que supervisés la medicació, havien continuat administrant-me unes pastilles per a orinar. I baix el seu influx estava omplint bosses i més bosses.

Enretiraren de seguida la medicació i el mateix dia va venir un infermer amb qui sempre feia broma.

— Te voy a quitar eso— em va dir en referència a la sonda.— Cuenta en voz alta hasta tres.

I quan anava a dir dos, d'una estirada em va fer vore els estels. Ell somreia amb la sonda a la mà. Aquella sonda pot ser siga la cosa més dolorosa que mai m'han llevat. L'infermer es reia de bon gust. Deia que ja sabia que això feia mal, ja, i que si m'ho hagués dit jo m'hauria negat a què me la llevaren sense anestèsia.

Recuperació,
De seguida em van posar goters amb sèrum fisiològic per a rehidratar-me, em feien beure molta aigua i canviaren el menú per unes sopetes que havien de tornar-me tots els líquids que havia pixat. Huria de quedar-me encara uns dies però, lliure de la sonda podia deambular al meu aire pels corredors.

I així, dues setmanes després del trasplantament, un dilluns, van considerar que estava en perfectes condicions per anar a passar la convalescència a casa.

Eixir de l'hospital va ser una festa. El pare ens convidà a dinar a un restaurant al Saler i tot i que no recorde el menú, si sé que en vaig gaudir enormement... després de quatre anys tornava a menjar amb sal!

Aprofite el text per agraïr de tot cor als enormes profesionals que feren possible el meu trasplantament. Més enllà de les anècdotes. Des del personal auxiliar fins als metges. moltes gràcies. Sense vosaltres jo no seria possible.

8- La Diàlisi Peritoneal

Vaig estar dues setmanes hemodialitzant-me. Els últims dies, rebent un tractament d'antibiòtics extra per una infecció que havia sofert al catèter de la jugular.

Un dia el doctor Alvariño va entrar a la sala de diàlisi on estava jo, despertant de l'última sessió. Duia la bata blanca descordada com una capa de superheroi però no onejava a l'aire per la parsimònia amb la qual es desplaçava el doctor; amb l’esquena encorbada i els passos reflexius. Després d'allisar el seu bigot superb i em va dir:

— Te voy a sacar de aquí.

A mi em va caure la tostada dins del succedani de café.

Sonava tan bé!

Hi ha notícies que, segons en el moment en el qual es donen, poden paréixer bones i tot. No anava a eixir de la diàlisi, estava clar, però anava a deixar de fer l'hemodiàlisi i, sobretot, se'm llevaria l'incòmode catèter del coll que a banda d'haver-me produït una infecció, em tenia desficiós en extrem.

L'ensinistrament per a la diàlisi peritoneal va començar de seguida de la mà de Marina, la infermera de Peritoneal. 
És senzill, tot i el nom ampul·lós. Un cop has vist el funcionament de les màquines d'hemodiàlisi; tan plenes de tubs, llums de colors, alarmes infernals i peces giratòries que emeten sinistres brunzits; i després d'haver viscut el aparatós que pot arribar a ser, la simplicitat de la diàlisi peritoneal és espatarrant.

És tan senzilla que fa que la merda de malaltia que tens semble, fins i tot, ser-ho menys.

El nom diàlisi peritoneal és l'abreviatura de les sigles de DPCA. Que corresponen a Diàlisi Peritoneal Continua Ambulatòria. Continua perquè, del primer moment que comences amb ella i fins que isques del programa, sempre hi haurà líquid de diàlisi en el teu peritoneu, i ambulatòria perquè es pot fer a tot arreu... Fins i tot a la Lluna.

A diferència de l'hemodiàlisi que necessita molts més recursos, en la DPCA l'únic que cal és que hi haja un peritoneu (que, fent un símil automobilístic, tots duem com a equipament de sèrie) i la força de la gravetat, per a permetre a un líquid caure d'un goter.

Ja que he posat l'exemple de la Lluna, aclarir que, com la gravetat en el nostre satel.lit és sis voltes menor que a la Terra, una sessió de diàlisi peritoneal allí duraria sis voltes més que aquí. Dues hores en comptes dels vint minuts que s'empra en fer-la a la Terra. Com que l'has de fer mínim tres cops al dia hauràs de dedicar-li sis hores... cada dia.

En eixe cas seria més interessant fer hemodiàlisi ja que sols t'ocuparà cinc hores… cada dos dies.

Si em llegeix algun astronauta amb insuficiència renal terminal i en DPCA que haja d'anar a passar un temps a la Lluna, ja li he fet els números.

Què és la diàlisi peritoneal?

La diàlisi peritoneal utilitza les propietats de filtratge del peritoneu. Aquest és una membrana semipermeable que tots tenim a l'abdomen i que envolta als òrgans. Dins d'aquesta “bossa” es posa el líquid dialitzant; bàsicament a aigua amb glucosa (sucre) que mitjançant un procés d'osmosi, atrapa el líquid sobrant de l'organisme; les impureses i altres elements de rebuig dels quals us he parlat en el capítol 6 i per mitjà d'una solució d'electròlits es mantenen estables els del cos.

Quan vaig estar preparat per a fer-la sol (que per la senzillesa de la tècnica bé podria dir ser aquell mateix dia) em van enviar cap a casa.

Allà havia d'esperar un camió de la casa Baxter, que seria l'empresa farmacèutica que cada primer de mes vindria carregat amb noves caixes de recanvis.

Així va entrar en la meua vida José; l'amable repartidor de Baxter. A partir de llavors, de caixes de Baxter n'hi hauria per tot arreu; al pujar de l'escala, apilades a l'habitació i en cada racó que cabera una.

Dins de cada caixa hi havia cinc bosses de diàlisi en paquets precintats. Cada paquet duia una bossa transparent plena de líquid dialitzant nou i una buida. Les dues estaven unides per un tub (que no es diu tub, cal dir línia!) en forma d' Y amb un tap de plàstic a la punta de tipus anella i de color.

Recalque el tema del tap perquè les bosses amb una concentració de 2,27% de glucosa el tenien groc i em vaig dedicar a col·leccionar-los. Al final, després d'anys en diàlisi peritoneal, conserve una llarguíssima serpentina de color groc feta tap a tap, com una corona de flors hawaiana. (Potser no tindré fotos però guarde la garlanda a casa, en record de totes i cadascuna de les diàlisis).

Em va portar també un peu de goter, un armari i una planxa especial per calfar les bosses a 36,5 graus; per a que en posar-te-les no sofrires fred. Un luxe que en hivern s'agraïa doncs si estava gelat, esperava deu minuts mentre s'escalfava una bossa a la planxa i me la posava calenteta dins del cos. Llavors de seguida entrava en calor. A l'estiu, me les posava fresques, de manera que no patia els excessos de temperatura de temporada.

I com funciona la peritoneal?

El mecanisme per a fer una diàlisi com ja he dit és molt senzill. Penjava la bossa plena del goter i desplegava la bossa buida, que deixava a terra. Les dues línies s'unien en un punt d'on eixia la línia amb el tap de color groc. En llevar-lo, aquest acoplava al sistema de rosca del meu catèter. Llavors, calia girar la claueta del meu connector rosa (i poc masculí) per “soltar" el líquid dialitzat, aquell que feia unes hores m'havia posat, i aquest queia atret per la força de la gravetat dins la bossa buida.

Una manera de pixar ben curiosa que durava uns deu minuts.

 Recorde notar com es buidava el líquid de la panxa. És una sensació semblant a quan sense avis fas una baixada sobtada; en un gronxador, per exemple. Després, per mitjà d'unes pinces especials, tancava el pas de la línia que baixava a la bossa de terra, per a què el líquid de la nova, la que penjava del goter caigués, atret per la gravetat i no se'n passés del peritoneu, on havia d'entrar. Trencava un xicotet precinte i esperava a que es buidés. Sensació embafosa aquesta: quan notaves com la panxa s'omplia.

En resum, en una sessió de diàlisi peritoneal et converties en una mena de "fontaner", tancant i obrit el pas de l’aigua. (el líquid dialitzant en aquest cas)

Recorde moltes diàlisis però la primera, quan et posen 2 litres de líquid dialitzant a la panxa i et sents com si t'hagueren embarassat de repent, i sobretot l'última; quan et buiden la panxa per no tornar a omplir-la són moments especials.
 Ambdues foren fetes a l’hospital. La primera significava el principi d’una condemna i l’última, el d'una nova vida .
Un cop t'havien posat la primera bossa, la vida passava a ser allò que succeeia entre sessió i sessió. Aviat vaig dominar la tècnica i vaig començar a fer la diàlisi allà on es presentés (sempre que fos un lloc asèptic i jo tingues les mans ben esterilitzades). Sols necessitava un lloc alt on penjar la bossa de líquid dialitzant, una mascareta, molt de desinfectant, Betadine i una previsió de bosses de recanvi.

Tant va ser la confiança i el domini de la tècnica que un cop vaig fer un viatge al Pirineu amb un amic. Va ser divertit. A la nit vaig conduir jo i de dia ho va fer ell mentre jo anava dialitzant-me amb la bossa penjada de la maneta de la porta del cotxe.

Un dia em van fer arribar un manual simpàtic, editat per l’empresa Fresenius, 

 que tot i no ser aquella que em subministrava els recanvis (la meua era Baxter) era molt graciós. Va ser per l’època que em donaren també el "Manual del Paciente Renal" del que us parle en l’anterior post.

Aquest, però era molt més amable i amb molts dibuixos en els que un homenet somrient explicava que fer en cada cas.

 I si no creieu que puga ser graciós un manual de diàlisi, mireu el que porta escrit l'homenet a la camiseta.

Però tot i ser una tècnica simple i a pesar de l'atractiu del seu manual,  no deixava de ser diàlisi. Amb totes les seues penúries, riscos i incomoditats.

Al cap de dos anys el que pitjor portava eren les picors, causats per material de rebuig que la diàlisi no acabava d'eliminar del cos. Em picaven les cames. A totes hores. Em gratava fins a fer-me sang. Era insuportable. Però hi havia una cosa que ho superava i que no havia de veure directament amb la malaltia si no que era un efecte secundari dels apòsits. De tant de tenir tapat amb esparadraps la sortida del catèter, tenia la zona irritada. La pell al voltant era com la foto d'una zona de guerra: resseca i plena de trinxeres. La picor allí era un desfici continu. De nit em rascava com un boig i com que la zona no podia estar mai a l'aire pel tema de les infeccions era un vertader turment.

Finalment vàrem trobar a la farmàcia uns apòsits rectangulars i d'un material plàstic transparent de la casa 3M que anaven bastant bé. Però tot i això, seguia sent un suplici. Sobretot a l'estiu.

Dins de les incomoditats de la peritoneral està el tema de la regularitat amb els recanvis. Estàs obligat a fer-los i no pots allunyar-te més de quatre/cinc hores de les bosses. Aquest tema sempre va ser sagrat. Com la medicació. 

No he fet la diàlisi!

Cal dir que en tots els anys que hi vaig estar, en diàlisi, sols em vaig passar un intercanvi... i quasi em costa la vida! Però no per haver-me'l botat, no,  de fet quasi ens costa la vida a mi i a un amic.

Aquell dia estàvem en alerta roja per fortes pluges. Vaig pensar que no hi havia per tant. Així que després del ritual amb els vendadges i la neteja del catèter, com era dissabte, a la vesprada i fent autoestop vaig anar al poble a veure als amics. (Recordareu que m'havien prohibit fer coses siderals, i ja ni feia bicicleta ni anava amunt i avall corrent, gastava dit) Llavors, al voltant de les deu de la nit, va començar a ploure a bots i barrals. Com cantava Raimon, a la meua terra la pluja no sap ploure, i així va ser. Ben aviat es van desbordar els barrancs del terme.

A les dotze de la nit  varem saber que totes les carreteres de sortida del poble estaven tallades a causa de l'aigua.

Malgrat això, un amic, que tampoc creia que hi havia per a tant, es va prestar a acompanyar-me a casa. A la benzinera de la sortida ens vàrem trobar amb una patrulla de la policia, amb el seu Patrol tot terreny i els vaig demanar si em podien acompanyar a casa, doncs vivia a deu quilòmetres, havia de fer la diàlisi i els vehicles dels meus amics no eren apropiats per circular en aquelles condicions. El policia sense deixar de mirar com plovia em va dir que no feia bona nit i que ell no sortia del poble. Va acabar d'omplir el dipòsit i va marxar.

Llavors el meu amic, amb el seu vell Volkswagen Golf es va oferir a portar-me fos com fos a casa per a què poguera fer la diàlisi de la nit.

A mig camí el vehicle va entrar dins d'una bassa d'aigua. Plovia molt fort, era nit negra i no es veia la carretera. Ens aturarem. A un centenar de metres, un cotxe que venia en sentit contrari ens feia llums per advertir-nos del perill. Cada volta hi havia més aigua. Entrava per sota la porta així que vàrem optar per fer marxa enrere. El meu amic va maniobrar per a donar la volta just en el moment que una tromba d’aigua que baixava de la muntanya botava la carretera per aquell punt i ens passava per damunt del cotxe. Durant uns segons varem flotar cap al barranc espentats per l'aigua, però ell, hàbil conductor i amb formació militar com a paracaigudista,  va fer una maniobra màgica: fent volar el vehicle va poder aferrar-se a la carretera i fent girar el volant el va encarar cap al poble. Accelerant sortirem de la riuada.

D'aquell dia sempre li va quedar alguna cosa dolenta al motor del vell Golf i jo mai li estaré prou agraït al meu amic per posar en risc la seua vida per ajudar-me.

Aquella nit vaig dormir a sa casa. Al matí ja no plovia, els barrancs s'havien buidat i vaig aconseguir tornar a fer la diàlisi del matí. Me n'havia botat una. L'única. No tornaria a passar mai més.

Peritonitis!
Fins que un dia, al cap de més de dos anys em vaig endur la sorpresa: Vaig enxampar la tan temuda peritonitis. Això és: La infecció del peritoneu. El risc més gran que es té amb la diàlisi peritoneal. Una infecció que segons la gravetat pot produir-te la mort.

En el meu cas, em vaig esperar amb un mal de panxa inenarrable durant molts dies, traent-li importància, doblegant-me cada volta més fins a caure al llit i, d'allí,  ingressar d'urgència a la Fe Vella. (Pel bon criteri dels meus pares que van decidir no escoltar més els meus "estic bé" "ja passarà" i carregar-me al cotxe).

No sospitava tenir peritonitis doncs, en contra del que indica el manual, no presentava febra ni treia el líquid dialitzat tèrbol. Sols patia molt de mal de panxa.

Una setmana em van tenir ingressat. 
El doctor Alvariño em va retreure el fet que no haguera acudit abans doncs estava molt greu i hagués pogut morir però, manual a la mà, jo no presentava símptomes que s'hi descrivien. A més, era més senzill negar l'evidència. Ningú en DPCA vol tenir peritonitis! 

Una constant en la meua vida ha estat la de cursar les malalties de manera atípica. Ja amb la insuficiència renal, com en la peritonitis i, com llegireu en altres posts, amb una uveitis que aniria a patir, onze anys després. El cas és que sempre he sabut el que em passava de manera circumstancial. Casualment... Així és com estic viu.

Allà dalt, a la dècima planta de la Fe Vella hi havia molta llum natural i de tot l'hospital era l'única planta a la saleta de la qual li havien llevat els barrots a la finestra i se tenia una esplèndida vista de València. De les seues postes de Sol i, de nit, de les llums de la ciutat.

La setmana que hi vaig estar ingressat ho vaig fer sol, en secret, parapetat dalt la meua vida DOS. Com quan era menut i em feien analítiques al hospital de la Vall d'Hebron; passava les hores mirant per la finestra, veien encendres els llums de la ciutat, somiant que no era allí, que aquella merda de vida no podia durar sempre, mentre em recuperava a base d'antibiòtics poderosos.


Cap al final. La mort.

Les sessions de diàlisi peritoneal es repetien al principi tres voltes al dia. Al cap de tres anys, per una complicació que faria que el meu peritoneu estigues esgotat i transportés poca glucosa hauria de fer-ho fins a cinc, amb bosses de més concentració, (3,87% ) i tap verd. Eixos taps anirien a afegir una nota de contrast en aquella garlanda groga que havia estat elaborant. En aquells dies  havia de posar-me el despertador a les tres del matí per a fer-me una diàlisi. 

Llavors era la tardor del 2000, tenia vint-i-cinc anys, en feia tres justs que em dialitzava i estava realment malalt. Les Parques em rondaven. Recorde que no tenia forces per a res. Anava del llit a l'ordinador i m'arrossegava per tot arreu. Aquest cop si, tenia tots els símptomes descrits en el passat post (clic aqui) Les visites a La Fe eren molt seguides i recorde com cada dia em trobava més dèbil. Anava apagant-me com un ciri i no pensava en cap futur. Tot i que no em capficava massa ni analitzava el que em passava, inconscientment, ja no em veia en aquest món a llarg plaç. 

Si la mort ve a buscar-te perquè estàs intoxicat pels productes de rebuig que no pots eliminar del teu cos estaràs atordit, pensaràs amb dificultat — si es que penses en alguna cosa—, i et deixaràs dur lliscant del matí a la tarda, lacònic,  esperant la nit malenconiós, com si contemplesis l'última posta de sol sobre un horitzó immens. 

Com la diàlisi no anava bé, estava morint-me.

Parlaren llavors de tornar d'urgència a hemodiàlisi i divendres 28/9  em donaren cita per a dialitzar-me d'urgència dilluns 2 d’Octubre de 2000.

Acudiria a aquella cita, però per a passar a millor vida.

7- Aquella primera "Guia del Pacient Renal"

Qualsevol persona pot tenir, en un moment de la seua vida, una fallada renal, ràpidament i sense previ avis (a penes ho nota el pacient), és la FASE AGUDA O INSUFICIÈNCIA RENAL AGUDA. També pot presentar-se d'una manera més lenta i progressiva, és la FASE CRÒNICA O INSUFICIÈNCIA RENAL CRÒNICA.

En aquests termes s'expressava Jesús Màrquez Benítez, autor d'un llibre titulat "Guia del Paciente Renal" que, uns mesos després d'entrar a diàlisi em varen fer arribar, i que s'editava baix el patrocini de l'excel·lentíssim Ajuntament de Badajoz l'edició del qual es va fer el 1996.

En ell l'autor recopilava els coneixements bàsics perquè (cite textualment) tots els pacients que ho desitgen, així com el col·lectiu sanitari, disposen de major informació sobre la infermetat renal, les cures i les situacions més comunes amb les quals es trobaran. Tant els qui estan en un programa de diàlisi com els pacients ja trasplantats.

La insuficiència renal —escrivia l'autor en la segona pàgina i de la que en transcric rigorosament aquesta part— En molts casos comença amb Febra, sense explicació.

Augment o disminució del nombre de voltes que s'orina.

Albuminúria i Hematúria, això és: presència d'albúmina i sang en orina. El color del pixum es torna rosat o ferrós.

Nictúria, Orinar de nit.

Falta d'apetit.

Cansament

Anèmia, provocada perquè el ronyó produeix una menor quantitat de l'hormona "eritropoetina" que és la que actua sobre la medul·la òssia i ajuda a la fabricació de glòbuls rojos en sang, que són els encarregats de transportar oxigen. També l'anèmia es veu influïda perquè molts d'aquests glòbuls rojos són destruïts pels productes tòxics retinguts en el cos.

Nàusees.

Vòmits.

Mal de Cap.

Insomni.

Tensió arterial alta.

Edemes, En disminuir la quantitat d'Orina, s'inflen, sobretot els turmells i les parpelles.

Asfixia.

L'organisme, a l'estar intoxicat per les substàncies que els ronyons no poden eliminar, dóna alteracions que en conjunt s'anomena URÈMIA.

Altres alteracions que poden persistir o aparèixer amb la insuficiència renal amb el pas del temps són:

Picors. Són causats per l'alteració del calci-fòsfor i la retenció de certs productes sota la pell.

Lesió dels nervis perifèrics (Polineuritis). Solen afectar els braços, però sobretot a les cames donant al pacient símptomes com cremor a la planta dels peus, Inquietud, formiguejos o rampes.

Mal als ossos i fractures. (Osteodistròfia), ja que la calç no s'absorbeix en l'intestí per falta de vitamina D3, i el fòsfor no s'elimina pel ronyó, s'origina una disminució de calci i un augment de fòsfor, provocant descalcificacions òssies i una major predisposició a aquests a trencar-se.

Color groguenc en la pell: a conseqüència de l'anèmia i les toxines en sang Mal alé: (fetor urèmica) Pels productes retinguts.

Alteracions hormonals: Com per exemple aquelles que regulen l'activitat sexual, fent que disminuïsquen les relacions de parella.

Infeccions. Causades per la baixada de defenses.

Infeccions en el catèter o la fístula (en el cas d'hemodiàlisi*)

Hepatitis, (Inflamació del fetge per un virus) La incidència d'aquesta malaltia ha disminuït molt amb el temps, sobretot les més greus (tipus B) gràcies al fet que hi ha major control en les transfusions sanguínies i en les vacunacions. Actualment l'hepatitis C és la de més incidència i la que preval en les unitats d'hemodiàlisis (1995)

Gastritis (Molèsties estomacals) les hemorràgies digestives (ocasionades per úlceres gastroduodenals) i les Pericardíaques (inflamació de la membrana que envolta al cor) s'incrementen amb l'edat del pacient

*També hi ha risc d'infeccions en catèters en Peritoneal. El 1997 era una tècnica innovadora, motiu pel qual el llibre en parlava poc d'aquesta modalitat de diàlisi.

En altres posts parlava de què la importància que havera estat el tenir informació. I aquest llibret és el que em varen donar. Jo ja havia passat per l'hemodiàlisi, amb aquella aventura al catèter que us conte en un post anterior, i em trobava de feia un temps en diàlisi peritoneal. Pot ser, preguntava molt i algú va considerar que m'havien de proporcionar respostes. Així que aquest llibre era la solució encara que, pels temes que tractava, anés sobretot destinat a pacients en hemodiàlisi.

El primer que em cridava l'atenció era el fet que m'haguera arribat a les mans un llibre editat a l'altra punta d'Espanya. Això em feia pensar que, si havien d'anar tan lluny a buscar informació escrita (cal recordar que al 97 no hi havia Internet), això indicava que, a l'abast dels pacients, hi havia d'haver molt poca literatura escrita. L'aspecte d'aquest text, llevat, si a cas, de la tapa, era poc atractiu. Tractava cada tema de manera excessivament esquemàtica i de seguida vaig sospitar que l'autor era un metge; abreviava tant el contingut i parlava tant d'efectes secundaris que semblava el prospecte d'un medicament.

Una anàlisi més detinguda em mostrava que el pròleg venia firmat pel Dr Sanchez Casado, el que em feia sospitar que no era precisament un pacient qui l'escrivia. El manual estava estructurat en capítols. Escrits amb la intenció que foren de fàcil comprensió; intercalant-hi preguntes i respostes freqüents. En un primer moment et parlaven dels ronyons i la seua funció depuradora per entrar de ple en la malaltia.

Què és la insuficiència renal?, Què és la diàlisi?, La diàlisi Peritoneal i l'hemodiàlisi. Explicava amb tot detall com era una sessió d'hemodiàlisi, després passava per donar uns consells importants entre el que recorde el següent:

«Si està vosté marejat, gites fins que li passe».

Acabava l'obra amb uns menús idonis per a persones en hemodiàlisi que sempre em resultaren xocants, ja que no contemplaven verdures ni fruites. En diàlisi peritoneal mai he deixat de mejar-ne.

El to, tot i que didàctic transmetia poc tacte, presentant-te a tu, pacient, un futur lúgubre. Allò que havies de recordar, ho havien ressaltat en esplèndides sentències escrites en majúscules que destacaven en requadres blaus del tipus: TOT AIXÒ MENCIONAT, POT EVITAR-SE O CORREGIR-SE SI VOSTÉ SEGUEIX AMB RIGOR LES RECOMANACIONS DEL NEFRÒLEG.

Presentava també nombrosos dibuixos l'estil dels quals, com mostra l'exemple al costat semblava extret d'alguna revista dels anys quaranta, si no anterior.

Per a advertir els aliments que eren perjudicials apel·lava a la teua conducta cívica fent un estrany símil:

En un últim apartat tractava els aspectes psicològics de la infermetat. Si aconseguies arribar a eixe capítol sense haver-te enfonsat o desmoralitzat davant eixe futur de merda que et pintava el llibre, una nova frase en majúscules i dins d'un requadre blau procurava alçar-te l'ànim dient:

SOBRETOT NO PERDEU LES GANES DE VIURE!

—Clar home! Després del que m'has contat?!!

I en un altre requadre blau:

NO US OBSESSIONEU AMB LA MALALTIA!

Això era tot el que hi havia a finals del Segle XX si demanaves tenir informació de fàcil comprensió i defugint tractats mèdics... I encara gràcies!, doncs en aquell moment, ja era molta i la feina feta per Jesús Marquez; important.

Afortunadament aquests manuals amb el temps han canviat, presentant-se en formats més agradables i, gràcies a les noves tecnologies, ho fan amb infinitud d'animacions.

Vint anys després en rellegir l'obra m'adone que el que hi ha escrit té la pàtina dels manuals mèdics antics i sona a vell. A molt vell. Les sales de diàlisi ja no són tan lúgubres i el tracte amb el personal, si als noranta ja era excel·lent ara encara ho és més. Sol haver una comunicació fluida entre pacients i professionals sanitaris, en les dues direccions. Com que cada pacient és un món, haig de reconéixer que escriure un manual al respecte és complicat i li reconec el mérit a l'autor d'aquell manual què, tot i que en essència era útil si el que volies era tenir informació com a pacient que estava passant la traumàtica experiència de la diàlisi, pecava de tenir poca empatia a l'hora de tractar la malaltia, de fer-ho de manera brusca. Per la seua prosa, estil prospecte de medicament i la seua intenció de servir de manual, donava la impressió de tractar als pacients com si fórem vehicles. Això junt amb el fet que m'arribés el llibre quan ja feia un temps que estava en diàlisi peritoneal va fer que procurés no capficar-me massa en el que en ell hi havia escrit. De tots els símptomes que descrivia més amunt, jo sols havia presentat l'insomni, de manera que vaig continuar vivint en la ignorància relativa i descobrint la malaltia per mi mateix. 

 

En solitari.