12- Agraïments finals

 Tinc fredat a les biografies. Escriure’n una és com si posares punt final a la vida.

María José Sala Frau

La meua dona il·lustra aquest pensament amb allò que li va ocórrer a un dels seus herois, Drazen Petrovic, jugador de bàsquet mort en accident de tràfic quan tot just acabava de publicar la seua biografia. Pot ser, té raó i escriure’n una puga semblar que poses un punt final a la teua vida.

En el meu cas deixaré aquests texts que repassen les meues vivències de malalt renal amb aquest post. Contràriament a una biografia normal, la deixe en el naixement:
 Som l’any 2000, m’acaben de trasplantar i he començat a viure una nova vida.

 Lògicament he viscut aquests setze anys amb molta medicació. Pastilles les dosi de les quals les han anat regulant els meus nefròlegs a mesura que consideraven necessari. Pastilles de les quals n’he sofert molts dels seus efectes secundaris. Medicaments poderosos que més d’un cop m’han dut de cap a les urgències, però això no és res en comparació amb estar viu. Puc afirmar que estic molt bé. Setze anys després del trasplantament continue amb una salut de ferro. Això no obstant el ronyó va a poc a poc i inexorablement morint. És inevitable. La mitjana de vida dels ronyons trasplantats ronda els 10/15 anys. El cos, irònicament i amb la seua artilleria, ataca a l’òrgan que no reconeixerà mai com propi. És una qüestió de temps. El final serà el rebuig crònic i tornaré a la diàlisi, a la llista d’espera i, pot ser, a un nou trasplantament. Si hi ha sort, això pot allargar-se el temps suficient perquè la ciència genere òrgans amb les teues pròpies cèl·lules (és un projecte que ja està molt avançat).

No vull acabar, però, sense deixar unes lletres de record a totes aquelles persones que han passat per la meua vida. Primer, a tots aquells malalts que amb més o menys fortuna hem compartit habitacions, experiències i hores buides caminant amunt i avall pels corredors dels hospitals.

Vull recordar a José, de Gandia que compartí amb mi l’habitació la segona setmana del trasplantament, mentre em rehidrataven. A ell l’havien trasplantat tres voltes ja i feia sis mesos que estava hospitalitzat. Un record per a ell i un per a la seua dona que, valenta i amatent, s’estava al seu costat.
També, com no un record a la meua germana de ronyó, Mariangeles, de Castelló de la Plana. Una abraçada, allà on siga.
Juan sempre tenia alguna cosa per contar. El recorde amb la pell molt fosca a causa de la malaltia. Passàvem hores xerrant tot caminant pel corredor de Nefrologia de la Fe Vella.
Amb Antonio eixíem a fumar. Quan van prohibir de fer-ho a la saleta ens escapolíem a les escales.
Aquelles escales de la Fe Vella eren un fumador. Cada pis tenia la seua comparsa de viciosos de la cigarreta en guàrdies de vint-i-quatre hores.

Un record a tots eixos malalts que han compartit moments de patiment i altres d’alegria amb mi. Allà on sigueu. Gràcies pel que m’heu aportat.

També vull recordar al personal sanitari. Els qui heu llegit tots els capítols ja en coneixereu alguns però la majoria no han estat esmentats. Són 41 anys de tractes amb ells!

Els primers records d’aquesta gent de la meua "vida DOS" són per als meus metges de capçalera. El Dr. Cristobal, que em portava quan era menut i feia visites a domicili. El doctor Oltra, el pare de Jordi, de qui parle en el capítol 1, que va ser qui em portava a primeries, i qui per un missatge en una xarxa social em va demanar que visqués amb el món la meua experiència i és en part causant de què haja estat escrivint-la.
Un pensament també per a la doctora Mireia. Des que la tinc assignada he anat poc al metge el que és una bona notícia. Les vegades que hi haig d’anar puc comprovar que la doctora és un Sol i em sent afortunat que siga ella qui em vigila.

La meua ment viatja a la Fe. D’allà vull recordar a l'equip d’infermeres de pre-diàlisi i a les d’hemodiàlisi. Recordar noms és una tasca molt difícil. Això no obstant recorde bé algunes cares.
També pense en les dues noies que es feien carreg de la biblioteca. La Fe Vella tenia un servei de biblioteca que vaig usar intensament. Un record afectuós a elles per la tasca titànica de tenir ordenats tots aquells llibres en aquell espai tan xicotet, amagat al final de mil corredors.

I també envie records als cuiners que estaven per allí l’any 2000. No ens coneguérem personalment però jo era el que deixava els plats nets com un espill. No he tingut mai cap queixa, ni tan sols amb les peres. Això si, són una fruita que no menge mai fora l’hospital perquè sé que quan em tornen a ingressar em posaré a menjar-ne una per dia.

Un pensament afectuós també als qui repartíeu els dinars. Jo era qui us esperava a la porta de l’habitació, salivant, quan us sentia arribar amb el carro. No sou conscients de la labor tan important que feu doncs, no sols repartiu les safates amb els plats, sinó que sou qui marqueu les hores als hospitals. L’esmorzar, el dinar, el berenar i el sopar. Sou com un campanar que talla el temps, gran i buit dels hospitals. La gent no sol valorar la vostra feina i com el menjar de l’hospital no sol ser del gust de tots us emporteu sovint més d’un astoró.

Recordar al miler d’infermeres (majoritàriament han estat dones) que m’han tret sang amb més o menys encert. Des dels que no deixaven cap marca fins als que et deixaven al braç una nou que durava dos dies. Gràcies a totes elles.

I als zeladors, que sempre tenen alguna cosa per contar mentre condueixen la teua cadira de rodes o el teu llit. Un pensament afectuós per a ells també.

A les dones de la neteja no vull deixar-me les. Com que no m’estava mai quiet els xafava sovint el fregat. Hi havia qui s’ho prenia bé i qui no. Espere que no em guarden rancúnia per això. El seu treball és indispensable i entrar a netejar el lavabo quan estàs dins és un do.
No em puc imaginar un hospital sense elles.

I recordar les infermeres amb funcions de secretaries, en especial a les de peritoneal i trasplantament, l’Auxi, la Chus i Amparo. Aquesta última crec que es deia així. Que em disculpe si estic equivocat. Era rossa, corpulenta i amb el cabell curt. Dir que vestia de blanc seria absurd a l’hora d’identificar-la tanmateix no es cordava mai la bata. Tenia el seu despatxet al costat de Peritoneal i, en acabar jo la consulta, sempre s’interessava en com havia quedat.

I dels dos infermers que em cuidareu després del trasplantament?! Com he pogut també oblidar el vostre nom!?
Amb un, que tenia marques d’acne a la cara i era l'únic que em parlava en valencià, parlàvem de literatura. La cosa va començar després que veiés el títol del llibre que jo estava llegint: El Evangelio según Jesucristo, de José Saramago. En un primer moment va pensar que llegia l’evangeli i vore un xaval de 24 anys amb aquestes lectures el va esvalotar. Després, en veure el títol complet va expirar expulsant alleugerat el seu alé d’ateu.
L’altre, el que coixejava d’una cama sempre tenia algun acudit a punt i passàvem estones simpàtiques. Eren una parella molt agradable.

Després del trasplantament m’han vist molts metges. Recorde amb afecte al Dr. José. Un metge jove i modern que decorava la seua orella amb una arracada i es feia cridar pel nom de pila. Ell era especial i s’estava per no carregar amb massa medicacions als pacients. El vaig tenir molt poc temps, malauradament.
Recordar al Dr. Garcia, que em portava al principi del trasplantament i es va jubilar fa molt de temps i també al jove doctor Sánchez, sempre somrient i optimista. Més recentment el doctor Bea i la doctora Baldoví, s’han encarregat de cuidar-me des de La Fe Nova de València. A tots ells una forta abraçada.

Del Clínic de Barcelona, durant els dos anys que hi vaig viure, recorde al doctor Torregrosa, un home amable i dinàmic a qui sempre veies amb ganes de donar bones notícies.

He guardat a part a la doctora Sánchez i a la seua infermera. Les coses de vegades no surten com un vol i errar és humà. Encara que jo haja hagut de pagar un preu molt alt no guarde rancúnia, tan sols llàstima que mai es disculparen per l’error comés.

I per acabar vull enviar els meus millors pensaments a la doctora Verònica Ramos, que fins fa poc em veia a l'hospital on treballe. Destacar d’ella la seua extraordinària qualitat humana. Ara ha passat a diàlisi peritoneal motiu pel qual ja no passa consultes a trasplantats.
Tot i l’estima que li tinc, espere trigar molt a tornar a vore-la!

Segurament m’he deixat a gent, ja heu vist que amb els noms sóc un desastre però, això si, recorde moltes cares, que guarde dins del cap.

M’he deixat pel final a persones que no són sanitaris però que m’han cuidat igual o millor.

Gràcies a la meua dona María José, a les meues filles Gemma i Aroa, als meus pares Rafael i Christine i la meua germana Vanesa.
També un pensament per a la família política que també cuiden de mi.

I gràcies també a vosaltres, que del capítol 1 heu anat llegint-me.
Espere que, encara que siga un poc, els meus posts hagen ajudat a donar a conéixer la malaltia renal.

No existeixen dos pacients iguals, ni dues histories i cadascú enfronta la malaltia i la relata com pot. Jo ho vaig fer separant-la de la meua vida però sent conseqüent i responsable amb allò que aquesta decisió em portava. Així he procurat relatar-ho. Altres en fan de la malaltia el centre de la seua vida i tot gira al voltant.

No hi ha llibre ni manual per a enfrontar-se a les infermetats greus.

Que cadascú busque la manera que millor li va perquè al cap i a la fi, es tracta de viure i ser feliç. Simplement.

11- A l'hospital

Em van trasplantar el teu ronyó el dimarts 2 d'octubre de 2000 a les sis del matí. L'esquerre. Dimarts dormia un son induït i sense somnis. A la nit vaig despertar, el temps just per saber que em quedava sol a l'habitació dels trasplantats. Treien a Mariangeles, la meua bessona de ronyó, aquella que duia el teu ronyó dret perquè havia sofert algun tipus de complicació. Se l'emportaren a l'UCI. En un altre moment vaig entreobrir els ulls. No sé si era de dia o de nit. Al peu del llit estava la meua àvia, "memé", morta feia nou anys. Era Mémé que dins els meus somnis narcòtics em feia una visita. En silenci. Agraït vaig tornar a tancar-los.p

Tu,

Dimecres 3 vaig DESPERTAR. En majúscules. Tot i que encara entrava i eixia del son segons anaven administrant-me la morfina i el còctel de medicaments que actuaven contra el dolor, quan despertava era per sentir-te. Et notava, poderosa, donant-me vida des de dins meu. De dins cap enfora. Et sentia; físicament. Estaves, a l'esquerra del meu melic i a la part baixa de l'abdomen, enganyant al meu cervell que ni de dimensions ➡ ronyons ni trasplantaments no en sabia. Per a ell, la sensació era com si els cirurgians m'hagueren posat una pilota de tenis allí. Així em feia visualitzar-te el meu cervell ignorant! Després de molts mesos intoxicat, tu (el teu ronyó), li aportàveu sang neta perquè ell et pensés de nou. Perquè tornés a imaginar coses. Perquè despertés. Estaves eliminant totes les toxines del meu cos. Totes les restes de rebuig que la diàlisi peritoneal ja no eliminava i que havien estat a punt de matar-me. Del minut u el teu ronyó les havia estat filtrant. Així m'ho digueren els metges mentre abandonava els braços de la Mort en els que m'havia abocat la malaltia. El dos d'Octubre del 2000, havia renascut. Gràcies a tu. I gràcies al fantàstic equip de trasplantament renal de la Fe, Al Dr Alvariño, al doctor Sànchez i a tots els de coordinació de trasplant que ho feren possible.

Nosaltres,

Després de sentir i conèixer el teu ronyó, va venir el torn de pensar en tu. Jo començava a viure. Perquè passés això, necessàriament tu ja no estaves en aquest món. Tanmateix vivies en mi! No hi havia, de fet mai no hi hauria, un jo, ... A partir d'aquest moment hi hauria un nosaltres.

Em feies reviure! Feia estrany de pensar. Tan sols una setmana abans estaves viva i jo em moria. Ara era al revés. Estaves morta i jo renaixia. Hi vaig pensar molt en això. Donant les gràcies pel teu gest altruista. A tu. A la teua família que va firmar el consentiment en el terrible moment en el qual els digueren que havies mort i els demanaren si volien donar els teus òrgans. Vaig compartir el dolor de la pèrdua. Després del moment de donar gràcies vingué el moment de sentir-me malament. Doncs mentre jo reviscolava segon a segon una persona havia deixat aquest món. Vaig tenir el meu propi debat intern. Era inevitable tenir algun sentiment de culpa però al mateix temps una alegria immensa que anava creixent dins de mi. Podia tornar a pensar! Volia fer-ho!
Ja fa setze anys de tot això i no t'he oblidat. Sóc viu gràcies a tu i per això et recorde sovint.

T'escric en femení perquè el teu ronyó va néixer i créixer en un cos de dona. Les donacions en Espanya són sempre anònimes, però en un trasllat d'hospital en el qual em vaig endur el meu expedient em vaig assabentar d'aquest detall.

—Eres una dona! Ho sabia!

Morires a l'edat de quaranta-un anys, l'edat que tinc jo ara.
És curiós. Mai havia pensat escriure les meues vivències com a malalt renal, el meu trasplantament ni compartir-lo amb el món i ho faig ara. Setze anys després. A l'edat que tu tenies quan vas morir.

Pel que em van contar, aquella nit del 2 d'octubre de 2000, a l'Hospital La Fe es feren diversos trasplantaments, va ser una nit moguda. Amb el teu gest anaves a caviar la vida d'almenys cinc persones.

Estar viu és meravellós! Tornar a néixer és inexplicable.
Recorde que escoltava música amb un walkman i m'esborronava! La sentia profundament.
La VIDA s'obria pas de nou dins de mi.
Aquelles coses siderals, com anar en bici o córrer fons que havia fet de jove quedaven ridícules al costat de la sobtada injecció de vida que estava rebent...
I el teu ronyó vinga pixar.

Reviure, Reviscolar,

Les infermeres entraven a l'habitació i buidaven la bossa que tenia al peu del llit i que, per mitjà d'una sonda que m'havien posat al pito, recollia el pixum. Cada dues o tres hores omplia la bossa d'uns dos litres de capacitat. I s'havia de buidar.

— ¡Te han puesto un riñón turbo!— bromejaven les infermeres— estàs batiendo el récord de la planta.

Al final pixava tant i estava tan viu que dimecres per la vesprada vaig provar d'alçar-me a buidar jo mateix la bossa, en part també per no haver d'estar trucant el timbre, que avisava a les infermeres, cada dos per tres.
La mare havia marxat a casa. Ara jo estava trasplantat i seguint el pacte amb la vida DOS els havia demanat a tots de marxar. Allà no podien fer res. Per la incomoditat dels llits auxiliars, ni dormia ella ni ho feia jo. Hi havia un fantàstic equip d'infermeres i infermers i m'havia d'espavilar sol. I vaja que tenia ganes de fer-ho!
Amb lentitud em vaig escorar del llit fins a posar el peu a terra. Gràcies a la morfina i al còctel de drogues no em feia massa mal encara que no podia posar-me recte i estava marejat. Doblegat, com si parés l'orella per escoltar els secrets que guardava el pis gris de l'habitació dels trasplantats, em vaig arrossegar fins al bany. Estava sondat, portava un embalum de goters i bombes d'infusió i em trobava brut; ple de Betadine i la bata blava tacada de sang. Vaig buidar la bossa plena al vàter. Llavors, sobre una cadira, vaig veure que hi havia un pijama de recanvi. El vaig agafar.
Perquè no dutxar-me? No em podia llevar la bata, ja que els goters ho impedien així que vaig ficar mig cos a la dutxa.
L'aigua calenta sobre la pell em va semblar la sensació més meravellosa del món. Tot i haver de fer malabars amb els goters i la bossa de la sonda em vaig llavar el cap i tot.
Llavors una infermera va entrar a l'habitació i com que no em trobava al llit es va posar a cridar el meu nom, neguitosa.

— ¡Aquí! — li vaig respondre col·laborador des del bany.
—¡Estàs loco!—em va dir molt enfadada mentre entrava bruscament al lavabo — ¡Te pueden saltar las grapas! ¡Si es que te acaban de operar, alma de cántaro!

Jo ja m'havia eixugat amb la tovallola i somreia amb la mirada tèrbola. Sense aconseguir posar-me el pijama i ajudat per la infermera vaig tornar al llit. Una sort. Estava tan marejat que sol no haguera pogut fer-ho.

—¡És la primera vez que alguien trasplantado se ducha a los dos dias del trasplante!— anava dient-me.

No seria l'únic récord de planta que tu i jo batríem en aquella estança hospitalària. Com llegireu més endavant, pixar nou litres al dia no està a l'abast de molts.
Un cop vaig descobrir que podia caminar, cada volta que podia, eixia del llit i m'estava assegut a la cadira. També em vaig proposar menjar tot el que em portaren. Tenia un apetit voraç i havia d'ajudar-te a filtrar. Volia que no et faltes de res dins de mi. A canvi tu, el teu ronyó, m'ajudàveu a pensar. I em recuperava molt de pressa.
Em van venir ganes d'escriure cartes. Divendres vaig demanar uns fulls i em vaig muntar un despatxet amb la tauleta de nit. Allà escrivia. Com que estava sol en l'immensa habitació, podia concentrar-me entre recanvi i recanvi de la bossa. De totes les escrites tan sols en vaig enviar dues.

I de sobte vaig començar a tornar a sentir interés per les noies. La libido em va vindre a trobar de manera inesperada. Em vaig sorprendre doncs ni en el temps de les meues millors actuacions de joventut havia estat tan interessat en el tema.
Ara, m'enamorava de totes les infermeres, de totes les zeladores, de totes les auxiliars de clínica, de les doctores... en resum; de totes les noies que entraven a l'habitació. Feia quatre dies que m'havien trasplantat i de sobte tenia interés en les noies! Un interés franc i desconegut. Amb les noves hormones alterades flirtejava amb el personal femení traent el meu arsenal d'oratòria rovellat.

Encara duia el catèter de la diàlisi. No el lleven fins al menys tres mesos després el trasplantament per, en cas d'haver un episodi de rebuig agut, poder tenir un mecanisme per a dialitzar a la persona trasplantada. Tot i que en el meu cas, ens ho jugàvem a una carta doncs el mecanisme del meu peritoneu estava estropejat. Però, per protocol, conservava el catèter; sobresortint pel meu costat dret. I continuava necessitant cures diàries.
Hi havia una infermera de cabell negre que venia de quant en quant a netejar-me la ferida. Era l'única que ho feia amb una delicadesa extraordinària i amb els seus dits exquisits.

— Me gusta que seas tu quien me cura. Me cuidas como si fuese de cristal.

La infermera es va posar roja i somrient amb vergonya em va mirar tímidament.
Jo em sentia estupendament i com que en un hospital hi ha poc per fer esperava el dia que li tocava venir a curar-me a la infermera de dits delicats.

Objecte d'exposició,
Al tercer dia va entrar a l'habitació el doctor Sánchez seguit d'una comparsa d'estudiants de medicina. Totes noies.
Em van trobar al llit, escoltant música, embadalit. Després d'un breu intercanvi de paraules sobre com em trobava i mentre les estudiants es posaven en cercle al voltant meu, el doctor d'una revolada em va llevar els llençols amb l'objecte de mostrar la meua cicatriu i parlar coses de metges.
Sota ells estava jo, nuet. A causa dels goters encara no havia pogut desfer-me de la bata blava ni posar-me el pijama i encara la duia enrotllada al braç.
Mentre el metge parlava vaig observar que l'interés dels estudiants se centrava més avall del meu melic. Encuriosit i pudorós vaig mirar al meu torn i em vaig posar a riure:
Tres anys curant-me la sortida del catèter amb Betadine i aigua oxigenada m' havien descolorit la meitat dreta dels pèls del pubis, deixant-los de color ros pollastre.
Supose que la distracció que els causava aquella visió va fer que les estudiants no prestaren massa atenció al que els xerrava el doctor Sánchez. Degueren eixir d'allí creient que aquell que s'havia posat vermell com un tomàquet i reia nerviós no era més que un paio excèntric.
Quina vergonya vaig passar! I quin mal. Quan portes 21 grapes a l'abdomen no pots riure. Encara que en tingues ganes.

Per aquells dies, decidiren llevar-me la morfina, doncs era una droga potent amb el poder de crear dependència.
Llavors els punts van començar a estirar-me de veritat. Era dolorós i molest, tot i això, caminant doblegat com una corbella amb potes, una setmana després del trasplant ja passejava pels corredors de La Fe. Rebia les visites dels meus amics a la saleta del final d'aquest i, fins i tot, posant-me un pantaló i una camisa, havia ja fet una escapada a l'exterior.
Quina meravella. Quina vida hi havia allà fora! I quina llum! L'experiència compensava l'esbroncada que em va pegar en tornar la infermera en cap, que em va dir que jo estava sota la seua responsabilitat i, si per anar a fer el bambau, em passava qualsevol cosa, li podia caure el pèl.

No vaig tornar a botar-me les normes.

Dilluns, set dies després del trasplantament parlaven ja de donar-me l'alta però el metge que l'havia de firmar se n'havia anat de pont pel 9 d'octubre i no tornaria fins al dijous 11. Hauria doncs d'esperar.

Feia una setmana que estava sondat, al no estar el metge ningú es responsabilitzava de llevar-me la sonda i començava a ser francament una molèstia. Cada matí tenia el pito més inflamat. Semblava una albergínia i em feia un mal terrible, però al no haver-hi cap metge que ho autoritzés no em llevaven la sonda. Era una tortura. No em deixava dormir i mentre, vinga omplir bosses!

Finalment dijous vingueren els que havien estat de pont. A les set del matí es va obrir la porta de l'habitació. La cara de la infermera (aquella que havia mesurat la velocitat de coagulació la nit del trasplantament) va ser de sorpresa immensa...

—¡Dios mío! ¡Te hemos desidratado! — va exclamar. Encara estava molt morena i tenia un aire simpàtic.

Pixar nou litres al dia era un record de planta però no era normal. Sense cap metge que supervisés la medicació, havien continuat administrant-me unes pastilles per a orinar. I baix el seu influx estava omplint bosses i més bosses.

Enretiraren de seguida la medicació i el mateix dia va venir un infermer amb qui sempre feia broma.

— Te voy a quitar eso— em va dir en referència a la sonda.— Cuenta en voz alta hasta tres.

I quan anava a dir dos, d'una estirada em va fer vore els estels. Ell somreia amb la sonda a la mà. Aquella sonda pot ser siga la cosa més dolorosa que mai m'han llevat. L'infermer es reia de bon gust. Deia que ja sabia que això feia mal, ja, i que si m'ho hagués dit jo m'hauria negat a què me la llevaren sense anestèsia.

Recuperació,
De seguida em van posar goters amb sèrum fisiològic per a rehidratar-me, em feien beure molta aigua i canviaren el menú per unes sopetes que havien de tornar-me tots els líquids que havia pixat. Huria de quedar-me encara uns dies però, lliure de la sonda podia deambular al meu aire pels corredors.

I així, dues setmanes després del trasplantament, un dilluns, van considerar que estava en perfectes condicions per anar a passar la convalescència a casa.

Eixir de l'hospital va ser una festa. El pare ens convidà a dinar a un restaurant al Saler i tot i que no recorde el menú, si sé que en vaig gaudir enormement... després de quatre anys tornava a menjar amb sal!

Aprofite el text per agraïr de tot cor als enormes profesionals que feren possible el meu trasplantament. Més enllà de les anècdotes. Des del personal auxiliar fins als metges. moltes gràcies. Sense vosaltres jo no seria possible.

10 - Què és un trasplantament?

Abans de continuar amb el meu relat, torne a fer un incís, aquest cop tècnic, per a explicar el que és i com funciona un trasplantament.

Tota la informació ha estat literalment extreta de la pàgina que té la Fundació ALCER,  que lluita contra les malalties renals en l'àmbit del territori i a qui agraïsc la feina que fa.

És una web molt completa on podeu trobar tota la informació relativa a la malaltia renal, tipus de tractaments i dietes, places de diàlisi per si, estant en algun dels programes voleu marxar de vacances i un munt d'informació que l'any 1995 no teníem a l'abast.

Aquest és l'enllaç:

http://alcer.org/federacionalcer/

En primer lloc faré un breu apunt: Es diu trasplantament, no transplantament.
És un error freqüent, de fet, la paraula “transplantar” no existeix en el diccionari.

I què és un trasplantament?

En un trasplantament es substitueix un òrgan o teixit malalt per un altre que funcione adequadament. Hui en dia constitueix una tècnica molt desenvolupada que aconsegueix resultats fabulosos per als receptors. Això no obstant, necessita obligatòriament l'existència de donants. Sense la solidaritat dels donants no hi ha trasplantaments

Espanya és el país amb major tassa de donacions de tot el món, Les donacions es realitzen de manera altruista i tot el procés està cobert pel sistema nacional de salut. Aquestes bases de funcionament ens proporcionen el privilegi de tindre major possibilitat d'obtenir un trasplantament en cas necessari. El model espanyol de funcionament dels trasplantaments és considerat un model a seguir i, de fet s'està implantant en gran part del món.
Però ser un model de solidaritat no pot servir-nos per a girar l'esquena a la realitat. Cada dia hi ha més persones que necessiten ser trasplantades per a continuar vivint. Aproximadament el 10% dels receptors moren mentre esperen rebre un òrgan.

La donació i el trasplantament es troben regulats per la Llei de Trasplantaments que garanteix entre altres, dos aspectes fonamentals:

1- Altruisme de la donació. Ningú pot donar ni rebre un trasplantament amb altres intencions que no siguen la solidaritat altruista
2- Equitat en l'Accés al trasplantament. Tots tenim el mateix dret i les mateixes possibilitats de rebre un trasplantament, independentment del nostre lloc de residència o qualsevol altra conjuntura personal. Això és així perquè existeix una xarxa nacional de coordinació i trasplantaments sotmesa a rigorosos controls per a verificar la igualtat de tots els ciutadans.

Qui té accés a un trasplantament?

Persones malaltes que sofreixen un mal irreversible en els seus òrgans (fetge, cor, pulmó, intestí, pàncrees i ronyó) i no poden guarir-se amb cap altre tipus de tractament.

El trasplantament és l'única solució per a evitar-ne la mort o per portar una millor qualitat de vida. Cada pacient inclòs en la llista d'espera és valorat de manera individual per l'equip de trasplantaments del seu hospital de referència. Ells millor que ningú podran respondre als seus dubtes sobre els possibles tractaments.

Llistes d'espera i criteris d'assignació d'òrgans

Els criteris d'assignació dels òrgans (també anomenats criteris de distribució) es troben a la web d'ALCER...

Amb la finalitat de garantir els principis d'igualtat i equitat els criteris s'estableixen tenint en compte dos aspectes fonamentals: Aspectes territorials i aspectes clínics. Els criteris territorials permeten que els òrgans generats en una determinada zona puguen trasplantar-se en la mateixa zona per a disminuir al màxim el temps d'isquèmia (que és el tems màxim que pot transcórrer entre l'obtenció de l'òrgan i el seu implant en el receptor).
En els criteris clínics es contemplen la compatibilitat donant/receptor i la gravetat del pacient. Existeix un criteri clínic que està per damunt dels criteris territorials, “la urgència 0”. Un pacient en “urgència 0” té prioritat absoluta en tot el territori nacional. Si no hi ha “urgència 0” els òrgans s'assignen respectant els criteris territorials.

L'equip de trasplantament decideix, dins la seua llista d'espera, quin pacient és el més indicat per a rebre l'òrgan seguint els criteris clínics: compatibilitat del grup sanguini, característiques antropomètriques, gravetat del pacient, i fins a 27 factors diferents...
Amb aquest post us pose l'enllaç per si esteu interessats en fer-vos donants d'òrgans.

Fes-te donant http://alcer.org/federacionalcer/hazte-donante/

Contràriament al que es pensa, quan trasplanten un ronyó no lleven els del receptor (a menys que tinguen alguna complicació que faça perillar la salut). El lloc on et posen l'empelt també és insospitat per la majoria de la gent: A fi de tenir un accés fàcil i directe a la bufeta urinària, un ronyó trasplantat es situarà en l'abdòmen, tal i com mostra el dibuix adjunt:

 

imatge extreta d'internet.

 

9- El dia que em trasplantaren el ronyó

Et mors.

No escrius res. No et plau jugar amb les paraules. Tampoc et demanes el motiu. Ja no t’interessa.

No llegeixes. El teu cap no vol pensar. Pensar confon. Comprendre és un esforç inútil… tampoc t’inquieta.

Reduïda la teua vida social al no-res, t’has anat aïllant, defugint amics i visites. Mes a mes, dia a dia. Però no n’ets conscient. Res ni ningú trobes a faltar.

Estàs buit d’il·lusions i d’expectatives. Tots els plans i tots els somnis s’han esvaït.
I no t’importa.

La diàlisi peritoneal no funciona. Dilluns t'hemodialitzaran d'urgència. Si arribes a dilluns. Tan se fa.


En el silenci de la nit estàs sol amb els teus picors. És un martiri que has assumit. L’única novetat és un malestar sord al pit que et lleva la son de fa un parell de setmanes. Tampoc et preocupa. Et distreu d’estar rascan-te les cames.
T’alces del llit i deambules. El malestar no passa. Et gites panxa per avall i pressiones el teu pit amb els braços. Sembla que el desfici minva. Pot ser t’adorms.

Els dies són una successió d’hores buides que comencen quan el sol et ve a buscar i et troba amb els ulls oberts. Has posat el coixí baix el pit per a què faça la pressió que tu feies amb els braços. Així, amb les mans lliures, et pots tornar a rascar lentament les cames.

Estaràs de mal humor amb qui tinga tractes amb tu. Tu no ho sabràs però els qui t’estimen ho viuran i ho sofriran i cada volta parlaràs menys. Parlar cansa. Per parlar cal pensar. Pensar esgota. Parlar sense pensar crea conflictes. Apoc a poc, la teua boca serà la tomba de la teua llengua.

Tancat dins de tu no estàs malament. Has viscut aventures, has viatjat, has conegut l’amor i el sexe. Has somiat despert, has construït castells a la llum de la lluna, ballat amb els núvols, escrit en la sorra… Aquest, amic meu, és el teu bagatge. És el que et queda.
No tens rancors ni penes. Et sents bé amb el món, estàs en pau… i et perdonaràs.

Tens vint-i-quatre anys i et pareix que ets molt vell. No esperes res més. No comprens aquesta sensació. Encara avui no la comprens. Un dia provaràs d’explicar com estaves i què senties en un bloc i et faltaran les paraules. Sense desitjos ni anhels, vas viure en la pau més immensa que has conegut.

I una vesprada qualsevol sona el telèfon. És la trucada més important de la teua vida.

La notícia.

Era diumenge. 1 d'octubre de 2000. Jo havia estat tot el dia desaparegut en l’entresolat que hi ha a la torre de casa els meus pares. Allí, de feia setmanes, hi passava els dies mirant pels finestrals, cap a les muntanyes de color púrpura que hi ha al lluny. Mirant; senzillament.
Ells havien rebut la visita d’uns amics i estaven fora, asseguts a la terrassa. A mi m’arribava la remor de les converses barrejada amb el so insistent del telèfon. No el sentien.
Vaig baixar i vaig atendre la trucada.

— ¿Igor Vicens Zigum?
— Zygmunt, si, sóc jo.
— Le llamo de coordinación de Trasplantes. ¿Puede acudir ahora al Hospital La Fe de Valencia?
— Vivo en la provincia de Alicante...
— Pues dese prisa, ha habido una donación… cada segundo es importante… Traiga solamente sus cosas de aseo personal y venga lo más rápido que pueda. Cuando llegue al hospital comunique su llegada al mostrador principal… Te esperamos Igor. ¡Dáte prisa!

Sense més la xica que m’havia telefonat va penjar. La conversa havia durat… quant? Trenta segons? No sé ni si vaig dir alguna cosa! Em vaig quedar de pedra, palplantat. “tu, tu, tu, tu… “El so del telèfon, assenyalant-me fins que de sobte, el meu cervell atordit va donar un sotrac, com un cavall de curses quan sent el tret de sortida; es va posar a pensar a tota pastilla.

Les coses no arriben si vius pendent, esperant-les. Serà quan ja no esperes res, que t’arribarà tot.

Era la trucada que ja no esperava. Llavors tot va anar molt ràpidament. Com la pressa d’un embassament que esclata, una riuada de pensaments ho va envair tot. Vaig correr a la terrassa per comunicar la notícia als pares.

— M’han telefonat de la Fe… ha arribat un ronyó.

I no recorde res més.

La següent imatge em situa al despatx de consulta de trasplantament renal. He parlat amb el Doctor Sánchez i he firmat els consentiments per a l’operació. Un munt increïble de fulls. En cada un he estampat una firma lleugerament diferent de l'anterior. Tots semblen tenir molta pressa, fins i tot el boli Bic amb el que signe. El doctor Sánchez i altres metges que entren i eixien intenten encoratjar-me. Encoratjar a la mare, al pare i a la meua germana que s’estan al meu costat. En el despatxet hi ha una tensió neguitosa i elèctrica.
Entraré a quiròfan a les sis del matí.

En un altre record estic fora, a la porta principal de La Fe. Són vora les nou de la nit i estic trucant per telèfon. He triat a dos amics a qui donar la notícia i, per si alguna cosa eixia malament, acomiadar-me’n. El pare està amb mi. Pareix tranquil però jo sé que no ho està, es fuma els nervis.
Després torne a l’habitació dels trasplantats... És a la primera planta. La primera porta del corredor, a l’esquerra. L’habitació a la qual tots els que estaven ingressats allí cobejaven entrar algun dia. Era una sala gran, trista, vella, gris i amb quatre llits sinistres. Un cartell a la porta advertia a les visites el risc de contagi que corrien els pacients que s’estaven en ella. Per a entrar-hi, i evitar infectar a algun pacient trasplantat, les visites s’havien de posar una mena de gorra de dutxa d’un sol ús, una bata, una mascareta, uns peücs i desinfectar-se les mans amb el desinfectant que hi havia a la porta. Sterilium se'n deia.

No estic sol. Al costat del llit que m’han assignat, hi ha una xica amb la seua mare. Es diu Mariangeles. Ella rebrà l’altre ronyó del mateix donant.

—Seràs la meua germana de ronyó!

Ella somriu. Se la veu molt malalta. Prima i demacrada. Com jo. La seua mare parla amb la meua. Li diu que elles fa estona que han arribat de Castelló de la Plana.

Per a preservar la nostra intimitat, una mampara de tela grisa separa els llits.
Enfront nostre, els altres dos llits estan desocupats.
Durant moltes hores em fan proves. Una infermera de cabell castany i rull, seu al meu costat i em fa un tall al braç que comença a sagnar. Amb un cronòmetre anota dades en un full mentre, xerra amb una altra infermera. Li conta les seues vacances en el iot d’un amic. Les escolte. No tinc millor que fer.

— És per a mesurar la velocitat de coagulació— em respon amable a una pregunta meua. Està morena.

El procés dura vora vint minuts.

El tall que em va fer és la cosa més estranya del món. És xicotet, dos mil·límetres, però setze anys després encara en conserve la cicatriu.

Entra una altra infermera amb un ènema. És brusca en parlar i en els gestos.

—Tens el potassi molt alt i no et poden trasplantar així. Se t’ha de baixar. Et pose jo l’ènema o te’l poses tu?

Visitar el meu cul ha estat sempre un privilegi meu. Digueu-me tiquis-miquis però li agafe la pera i em tanque al bany per atorgar-me la prerrogativa.

Després d’algunes analítiques i proves més ens deixen sols a l’habitació.
Es fa el silenci. Mariangeles no diu res de fa hores. Potser dorm, encara que ho dubte. La seua mare li fa companyia. No se sent cap soroll a l’altre costat de la mampara. Sembla que ni tan sols respiren.
Seria vora l'una del mati. La mare, com ja us he contat en un altre post, estava en un incòmode sofà i la meua germana enrotllada en una cadira. El pare havia marxat a casa.

Se m’acut que podria morir. "Potser aquesta és la meua última nit". Desmunte els goters i m’escapolesc a fer un tomb. Sempre he bambat pels hospitals.
A les dues del mati passe per davant del control d’infermeria de la dècima planta. La de pneumologia, on vaig estar ingressat arran de la peritonitis.
La infermera de guàrdia em veu a través del vidre i se sorprén.

— Tu no eres de ésta planta, ¿verdad?
— No, a las seis me van a trasplantar i quería mirar por la ventana de la salita por última vez… como és la única que no tiene barrotes…
La infermera pensa que eixe xic demacrat vol botar per la finestra.
— No quiero problemas, ve a tu habitación, anda.

Torne sense haver-me acomiadat de la nit. Sense veure les llums de la ciutat. Sense mirar per la finestra i somiar que isc volant.

El trasplantament

De sobte entra una infermera, em rasura els pèls i m’unta la panxa de Betadine com qui posa mantega en una llesca de pa mentre, amb una bossa de diàlisi, buida el líquid dialitzador de l'abdòmen per no tornar a omplir-lo. 
Era l'última diàlisi.
Després entren uns zeladors. És l’hora. La mare la meua germana ja han eixit de l’habitació i m’esperen a l’entrada de quiròfans que a la Fe Vella estaven a la mateixa planta que nefrologia.
Ens fem un petó. Jo dic alguna bajanada pròpia d’un pallasso per treure-li dramatisme al moment i entre a quiròfan fent la V amb els dits en senyal de que tot anirà bé.
A quiròfan hi ha un munt de gent. Un munt d’aparells. Em fan jaure sobre la llitera negra i dura com una pedra que hi ha al centre de la sala. Cap per a munt. D’allí veig que, al sostre, hi ha una fila de finestres en cercle i inclinades cap a la sala. Tot i no haver-hi llum al darrere, endevine el blanc dels ulls de gent que hi ha, mirant. Són estudiants de medicina.
Em lliguen els braços i les cames, em tapen amb una manta i l’anestesista, molt amable, em demana que li desconte de deu fins a zero mentre m’aplica una mascareta.

Algú em crida pel nom. Quan intente respondre note una coentor insuportable a la gola. Tinc alguna cosa a la boca. Intente llevar-m’ho però els meus braços estan lligats.
— ¡Igor!¡Igor! ¿Me oyes?
— Mmmmh
Algú m’obri un ull. Em lleven el causant d’aquella horrible sensació d’asfíxia: Un tub enorme que tenia a la boca i baixava per la tràquea.

— ¿Cómo estàs, Igor?
— He de ir a Benidorm a trabajar— responc.
El que he dit no té sentit. Dic algunes bajanades més producte de l’anestèsia que més avant em contaria en to d’humor el doctor Sánchez però que ja he oblidat.

— Todo ha ido muy bien, Igor.

En eixir de quiròfan la mare i la meua germana m’esperen. Torne a fer el gest amb els dits, crec que somric. M’adorm-ho.

Primeres hores.

Vaig dormir tot el dia. En algun moment van entrar la meua germana i la meua mare a l’habitació i jo vaig tornar a alçar el polze. Sols un.

A la nit començava a espavilar-me. Mariangeles feia molt de soroll darrere la mampara. Cridava. Metges i infermeres entraven i sortien de l’habitació. Ella xisclava. Crits de pànic. A la seua mare i a la meua les van fer fora de l’habitació. No podia fer res. Vaig decidir concentrar-me en el soroll que feia el meu cor. Una pinça que em pessigava l’index traduïa els meus batecs en xiulits constants. Vaig començar a fer respiracions, per a distreure’m i rebaixar el ritme cardíac. Escoltava com els xiulits eren cada volta més espaiats. Sobre la tauleta de nit, tenia la foto d’un llac pirenaic que m’havia dut la meua germana. Em concentrava en la imatge i en la respiració. Això junt amb tots els calmants que duia a les venes aconseguien mantenir-me en un estat raonablement relaxat. A pesar dels crits d'angoixa del costat. 
En un primer moment les infermeres tractaren de raonar amb Mariangeles. Li deien que no estava sola en l’habitació. Que al seu costat hi havia, com ella, una altra persona trasplantada. Però ella xisclava. Després optaren per posar-li una mena de tranquil·litzant. Ho comentaren en veu alta. Mariangeles cridava que no li posaren allò! Que no li ho posaren, per favor!
Entraren infermeres, zeladors i li van posar la medicació a pesar dels seus crits. Llavors va començar a colpejar amb el puny a la tauleta de nit i podia sentir com convulsionava al llit. Encara avui puc escoltar el soroll metàl.lic d'aquells cops de puny.

— ¡Soy alérgica! ¡Soy alérgica!— cridava. Fins que es va fer un silènci estrany.

Jo feia les meues respiracions i em concentrava en la fotografia. Llavors les infermeres van posar una nova mampara als meus peus i, sense que pogués veure-la,  van treure a Mariangeles d’aquella habitació.
Vaig tornar a caure en un sopor narcòtic.
L'endemà, dimarts tres d'octubre, vaig saber per la meua mare que l’havien dut a l'UCI. En el temps que vaig estar ingressat no la veuria més.

Amb el que escric no vull dir en cap moment que s’hagueren equivocat de medicació amb ella. Desconec el seu quadre clínic. Ni si arrossegava cap altre problema de tipus psiquiàtric. Sols he relatat el que vaig viure.

Uns anys després coincidirem en consulta de trasplantament. Anava en cadira de rodes i segons em va contar la mare, ja que ella parlava poc, conservava el ronyó bessó al meu, però hauria de tornar a fer diàlisi.

Ja no n’he sabut res més de Mariangeles, la meua germana de ronyó de Castelló de la Plana.

* per presservar-ne la intimitat, el nom de Mariangeles és fictici.

8- La Diàlisi Peritoneal

Vaig estar dues setmanes hemodialitzant-me. Els últims dies, rebent un tractament d'antibiòtics extra per una infecció que havia sofert al catèter de la jugular.

Un dia el doctor Alvariño va entrar a la sala de diàlisi on estava jo, despertant de l'última sessió. Duia la bata blanca descordada com una capa de superheroi però no onejava a l'aire per la parsimònia amb la qual es desplaçava el doctor; amb l’esquena encorbada i els passos reflexius. Després d'allisar el seu bigot superb i em va dir:

— Te voy a sacar de aquí.

A mi em va caure la tostada dins del succedani de café.

Sonava tan bé!

Hi ha notícies que, segons en el moment en el qual es donen, poden paréixer bones i tot. No anava a eixir de la diàlisi, estava clar, però anava a deixar de fer l'hemodiàlisi i, sobretot, se'm llevaria l'incòmode catèter del coll que a banda d'haver-me produït una infecció, em tenia desficiós en extrem.

L'ensinistrament per a la diàlisi peritoneal va començar de seguida de la mà de Marina, la infermera de Peritoneal. 
És senzill, tot i el nom ampul·lós. Un cop has vist el funcionament de les màquines d'hemodiàlisi; tan plenes de tubs, llums de colors, alarmes infernals i peces giratòries que emeten sinistres brunzits; i després d'haver viscut el aparatós que pot arribar a ser, la simplicitat de la diàlisi peritoneal és espatarrant.

És tan senzilla que fa que la merda de malaltia que tens semble, fins i tot, ser-ho menys.

El nom diàlisi peritoneal és l'abreviatura de les sigles de DPCA. Que corresponen a Diàlisi Peritoneal Continua Ambulatòria. Continua perquè, del primer moment que comences amb ella i fins que isques del programa, sempre hi haurà líquid de diàlisi en el teu peritoneu, i ambulatòria perquè es pot fer a tot arreu... Fins i tot a la Lluna.

A diferència de l'hemodiàlisi que necessita molts més recursos, en la DPCA l'únic que cal és que hi haja un peritoneu (que, fent un símil automobilístic, tots duem com a equipament de sèrie) i la força de la gravetat, per a permetre a un líquid caure d'un goter.

Ja que he posat l'exemple de la Lluna, aclarir que, com la gravetat en el nostre satel.lit és sis voltes menor que a la Terra, una sessió de diàlisi peritoneal allí duraria sis voltes més que aquí. Dues hores en comptes dels vint minuts que s'empra en fer-la a la Terra. Com que l'has de fer mínim tres cops al dia hauràs de dedicar-li sis hores... cada dia.

En eixe cas seria més interessant fer hemodiàlisi ja que sols t'ocuparà cinc hores… cada dos dies.

Si em llegeix algun astronauta amb insuficiència renal terminal i en DPCA que haja d'anar a passar un temps a la Lluna, ja li he fet els números.

Què és la diàlisi peritoneal?

La diàlisi peritoneal utilitza les propietats de filtratge del peritoneu. Aquest és una membrana semipermeable que tots tenim a l'abdomen i que envolta als òrgans. Dins d'aquesta “bossa” es posa el líquid dialitzant; bàsicament a aigua amb glucosa (sucre) que mitjançant un procés d'osmosi, atrapa el líquid sobrant de l'organisme; les impureses i altres elements de rebuig dels quals us he parlat en el capítol 6 i per mitjà d'una solució d'electròlits es mantenen estables els del cos.

Quan vaig estar preparat per a fer-la sol (que per la senzillesa de la tècnica bé podria dir ser aquell mateix dia) em van enviar cap a casa.

Allà havia d'esperar un camió de la casa Baxter, que seria l'empresa farmacèutica que cada primer de mes vindria carregat amb noves caixes de recanvis.

Així va entrar en la meua vida José; l'amable repartidor de Baxter. A partir de llavors, de caixes de Baxter n'hi hauria per tot arreu; al pujar de l'escala, apilades a l'habitació i en cada racó que cabera una.

Dins de cada caixa hi havia cinc bosses de diàlisi en paquets precintats. Cada paquet duia una bossa transparent plena de líquid dialitzant nou i una buida. Les dues estaven unides per un tub (que no es diu tub, cal dir línia!) en forma d' Y amb un tap de plàstic a la punta de tipus anella i de color.

Recalque el tema del tap perquè les bosses amb una concentració de 2,27% de glucosa el tenien groc i em vaig dedicar a col·leccionar-los. Al final, després d'anys en diàlisi peritoneal, conserve una llarguíssima serpentina de color groc feta tap a tap, com una corona de flors hawaiana. (Potser no tindré fotos però guarde la garlanda a casa, en record de totes i cadascuna de les diàlisis).

Em va portar també un peu de goter, un armari i una planxa especial per calfar les bosses a 36,5 graus; per a que en posar-te-les no sofrires fred. Un luxe que en hivern s'agraïa doncs si estava gelat, esperava deu minuts mentre s'escalfava una bossa a la planxa i me la posava calenteta dins del cos. Llavors de seguida entrava en calor. A l'estiu, me les posava fresques, de manera que no patia els excessos de temperatura de temporada.

I com funciona la peritoneal?

El mecanisme per a fer una diàlisi com ja he dit és molt senzill. Penjava la bossa plena del goter i desplegava la bossa buida, que deixava a terra. Les dues línies s'unien en un punt d'on eixia la línia amb el tap de color groc. En llevar-lo, aquest acoplava al sistema de rosca del meu catèter. Llavors, calia girar la claueta del meu connector rosa (i poc masculí) per “soltar" el líquid dialitzat, aquell que feia unes hores m'havia posat, i aquest queia atret per la força de la gravetat dins la bossa buida.

Una manera de pixar ben curiosa que durava uns deu minuts.

 Recorde notar com es buidava el líquid de la panxa. És una sensació semblant a quan sense avis fas una baixada sobtada; en un gronxador, per exemple. Després, per mitjà d'unes pinces especials, tancava el pas de la línia que baixava a la bossa de terra, per a què el líquid de la nova, la que penjava del goter caigués, atret per la gravetat i no se'n passés del peritoneu, on havia d'entrar. Trencava un xicotet precinte i esperava a que es buidés. Sensació embafosa aquesta: quan notaves com la panxa s'omplia.

En resum, en una sessió de diàlisi peritoneal et converties en una mena de "fontaner", tancant i obrit el pas de l’aigua. (el líquid dialitzant en aquest cas)

Recorde moltes diàlisis però la primera, quan et posen 2 litres de líquid dialitzant a la panxa i et sents com si t'hagueren embarassat de repent, i sobretot l'última; quan et buiden la panxa per no tornar a omplir-la són moments especials.
 Ambdues foren fetes a l’hospital. La primera significava el principi d’una condemna i l’última, el d'una nova vida .
Un cop t'havien posat la primera bossa, la vida passava a ser allò que succeeia entre sessió i sessió. Aviat vaig dominar la tècnica i vaig començar a fer la diàlisi allà on es presentés (sempre que fos un lloc asèptic i jo tingues les mans ben esterilitzades). Sols necessitava un lloc alt on penjar la bossa de líquid dialitzant, una mascareta, molt de desinfectant, Betadine i una previsió de bosses de recanvi.

Tant va ser la confiança i el domini de la tècnica que un cop vaig fer un viatge al Pirineu amb un amic. Va ser divertit. A la nit vaig conduir jo i de dia ho va fer ell mentre jo anava dialitzant-me amb la bossa penjada de la maneta de la porta del cotxe.

Un dia em van fer arribar un manual simpàtic, editat per l’empresa Fresenius, 

 que tot i no ser aquella que em subministrava els recanvis (la meua era Baxter) era molt graciós. Va ser per l’època que em donaren també el "Manual del Paciente Renal" del que us parle en l’anterior post.

Aquest, però era molt més amable i amb molts dibuixos en els que un homenet somrient explicava que fer en cada cas.

 I si no creieu que puga ser graciós un manual de diàlisi, mireu el que porta escrit l'homenet a la camiseta.

Però tot i ser una tècnica simple i a pesar de l'atractiu del seu manual,  no deixava de ser diàlisi. Amb totes les seues penúries, riscos i incomoditats.

Al cap de dos anys el que pitjor portava eren les picors, causats per material de rebuig que la diàlisi no acabava d'eliminar del cos. Em picaven les cames. A totes hores. Em gratava fins a fer-me sang. Era insuportable. Però hi havia una cosa que ho superava i que no havia de veure directament amb la malaltia si no que era un efecte secundari dels apòsits. De tant de tenir tapat amb esparadraps la sortida del catèter, tenia la zona irritada. La pell al voltant era com la foto d'una zona de guerra: resseca i plena de trinxeres. La picor allí era un desfici continu. De nit em rascava com un boig i com que la zona no podia estar mai a l'aire pel tema de les infeccions era un vertader turment.

Finalment vàrem trobar a la farmàcia uns apòsits rectangulars i d'un material plàstic transparent de la casa 3M que anaven bastant bé. Però tot i això, seguia sent un suplici. Sobretot a l'estiu.

Dins de les incomoditats de la peritoneral està el tema de la regularitat amb els recanvis. Estàs obligat a fer-los i no pots allunyar-te més de quatre/cinc hores de les bosses. Aquest tema sempre va ser sagrat. Com la medicació. 

No he fet la diàlisi!

Cal dir que en tots els anys que hi vaig estar, en diàlisi, sols em vaig passar un intercanvi... i quasi em costa la vida! Però no per haver-me'l botat, no,  de fet quasi ens costa la vida a mi i a un amic.

Aquell dia estàvem en alerta roja per fortes pluges. Vaig pensar que no hi havia per tant. Així que després del ritual amb els vendadges i la neteja del catèter, com era dissabte, a la vesprada i fent autoestop vaig anar al poble a veure als amics. (Recordareu que m'havien prohibit fer coses siderals, i ja ni feia bicicleta ni anava amunt i avall corrent, gastava dit) Llavors, al voltant de les deu de la nit, va començar a ploure a bots i barrals. Com cantava Raimon, a la meua terra la pluja no sap ploure, i així va ser. Ben aviat es van desbordar els barrancs del terme.

A les dotze de la nit  varem saber que totes les carreteres de sortida del poble estaven tallades a causa de l'aigua.

Malgrat això, un amic, que tampoc creia que hi havia per a tant, es va prestar a acompanyar-me a casa. A la benzinera de la sortida ens vàrem trobar amb una patrulla de la policia, amb el seu Patrol tot terreny i els vaig demanar si em podien acompanyar a casa, doncs vivia a deu quilòmetres, havia de fer la diàlisi i els vehicles dels meus amics no eren apropiats per circular en aquelles condicions. El policia sense deixar de mirar com plovia em va dir que no feia bona nit i que ell no sortia del poble. Va acabar d'omplir el dipòsit i va marxar.

Llavors el meu amic, amb el seu vell Volkswagen Golf es va oferir a portar-me fos com fos a casa per a què poguera fer la diàlisi de la nit.

A mig camí el vehicle va entrar dins d'una bassa d'aigua. Plovia molt fort, era nit negra i no es veia la carretera. Ens aturarem. A un centenar de metres, un cotxe que venia en sentit contrari ens feia llums per advertir-nos del perill. Cada volta hi havia més aigua. Entrava per sota la porta així que vàrem optar per fer marxa enrere. El meu amic va maniobrar per a donar la volta just en el moment que una tromba d’aigua que baixava de la muntanya botava la carretera per aquell punt i ens passava per damunt del cotxe. Durant uns segons varem flotar cap al barranc espentats per l'aigua, però ell, hàbil conductor i amb formació militar com a paracaigudista,  va fer una maniobra màgica: fent volar el vehicle va poder aferrar-se a la carretera i fent girar el volant el va encarar cap al poble. Accelerant sortirem de la riuada.

D'aquell dia sempre li va quedar alguna cosa dolenta al motor del vell Golf i jo mai li estaré prou agraït al meu amic per posar en risc la seua vida per ajudar-me.

Aquella nit vaig dormir a sa casa. Al matí ja no plovia, els barrancs s'havien buidat i vaig aconseguir tornar a fer la diàlisi del matí. Me n'havia botat una. L'única. No tornaria a passar mai més.

Peritonitis!
Fins que un dia, al cap de més de dos anys em vaig endur la sorpresa: Vaig enxampar la tan temuda peritonitis. Això és: La infecció del peritoneu. El risc més gran que es té amb la diàlisi peritoneal. Una infecció que segons la gravetat pot produir-te la mort.

En el meu cas, em vaig esperar amb un mal de panxa inenarrable durant molts dies, traent-li importància, doblegant-me cada volta més fins a caure al llit i, d'allí,  ingressar d'urgència a la Fe Vella. (Pel bon criteri dels meus pares que van decidir no escoltar més els meus "estic bé" "ja passarà" i carregar-me al cotxe).

No sospitava tenir peritonitis doncs, en contra del que indica el manual, no presentava febra ni treia el líquid dialitzat tèrbol. Sols patia molt de mal de panxa.

Una setmana em van tenir ingressat. 
El doctor Alvariño em va retreure el fet que no haguera acudit abans doncs estava molt greu i hagués pogut morir però, manual a la mà, jo no presentava símptomes que s'hi descrivien. A més, era més senzill negar l'evidència. Ningú en DPCA vol tenir peritonitis! 

Una constant en la meua vida ha estat la de cursar les malalties de manera atípica. Ja amb la insuficiència renal, com en la peritonitis i, com llegireu en altres posts, amb una uveitis que aniria a patir, onze anys després. El cas és que sempre he sabut el que em passava de manera circumstancial. Casualment... Així és com estic viu.

Allà dalt, a la dècima planta de la Fe Vella hi havia molta llum natural i de tot l'hospital era l'única planta a la saleta de la qual li havien llevat els barrots a la finestra i se tenia una esplèndida vista de València. De les seues postes de Sol i, de nit, de les llums de la ciutat.

La setmana que hi vaig estar ingressat ho vaig fer sol, en secret, parapetat dalt la meua vida DOS. Com quan era menut i em feien analítiques al hospital de la Vall d'Hebron; passava les hores mirant per la finestra, veien encendres els llums de la ciutat, somiant que no era allí, que aquella merda de vida no podia durar sempre, mentre em recuperava a base d'antibiòtics poderosos.


Cap al final. La mort.

Les sessions de diàlisi peritoneal es repetien al principi tres voltes al dia. Al cap de tres anys, per una complicació que faria que el meu peritoneu estigues esgotat i transportés poca glucosa hauria de fer-ho fins a cinc, amb bosses de més concentració, (3,87% ) i tap verd. Eixos taps anirien a afegir una nota de contrast en aquella garlanda groga que havia estat elaborant. En aquells dies  havia de posar-me el despertador a les tres del matí per a fer-me una diàlisi. 

Llavors era la tardor del 2000, tenia vint-i-cinc anys, en feia tres justs que em dialitzava i estava realment malalt. Les Parques em rondaven. Recorde que no tenia forces per a res. Anava del llit a l'ordinador i m'arrossegava per tot arreu. Aquest cop si, tenia tots els símptomes descrits en el passat post (clic aqui) Les visites a La Fe eren molt seguides i recorde com cada dia em trobava més dèbil. Anava apagant-me com un ciri i no pensava en cap futur. Tot i que no em capficava massa ni analitzava el que em passava, inconscientment, ja no em veia en aquest món a llarg plaç. 

Si la mort ve a buscar-te perquè estàs intoxicat pels productes de rebuig que no pots eliminar del teu cos estaràs atordit, pensaràs amb dificultat — si es que penses en alguna cosa—, i et deixaràs dur lliscant del matí a la tarda, lacònic,  esperant la nit malenconiós, com si contemplesis l'última posta de sol sobre un horitzó immens. 

Com la diàlisi no anava bé, estava morint-me.

Parlaren llavors de tornar d'urgència a hemodiàlisi i divendres 28/9  em donaren cita per a dialitzar-me d'urgència dilluns 2 d’Octubre de 2000.

Acudiria a aquella cita, però per a passar a millor vida.