7- Aquella primera "Guia del Pacient Renal"

Qualsevol persona pot tenir, en un moment de la seua vida, una fallada renal, ràpidament i sense previ avis (a penes ho nota el pacient), és la FASE AGUDA O INSUFICIÈNCIA RENAL AGUDA. També pot presentar-se d'una manera més lenta i progressiva, és la FASE CRÒNICA O INSUFICIÈNCIA RENAL CRÒNICA.

En aquests termes s'expressava Jesús Màrquez Benítez, autor d'un llibre titulat "Guia del Paciente Renal" que, uns mesos després d'entrar a diàlisi em varen fer arribar, i que s'editava baix el patrocini de l'excel·lentíssim Ajuntament de Badajoz l'edició del qual es va fer el 1996.

En ell l'autor recopilava els coneixements bàsics perquè (cite textualment) tots els pacients que ho desitgen, així com el col·lectiu sanitari, disposen de major informació sobre la infermetat renal, les cures i les situacions més comunes amb les quals es trobaran. Tant els qui estan en un programa de diàlisi com els pacients ja trasplantats.

La insuficiència renal —escrivia l'autor en la segona pàgina i de la que en transcric rigorosament aquesta part— En molts casos comença amb Febra, sense explicació.

Augment o disminució del nombre de voltes que s'orina.

Albuminúria i Hematúria, això és: presència d'albúmina i sang en orina. El color del pixum es torna rosat o ferrós.

Nictúria, Orinar de nit.

Falta d'apetit.

Cansament

Anèmia, provocada perquè el ronyó produeix una menor quantitat de l'hormona "eritropoetina" que és la que actua sobre la medul·la òssia i ajuda a la fabricació de glòbuls rojos en sang, que són els encarregats de transportar oxigen. També l'anèmia es veu influïda perquè molts d'aquests glòbuls rojos són destruïts pels productes tòxics retinguts en el cos.

Nàusees.

Vòmits.

Mal de Cap.

Insomni.

Tensió arterial alta.

Edemes, En disminuir la quantitat d'Orina, s'inflen, sobretot els turmells i les parpelles.

Asfixia.

L'organisme, a l'estar intoxicat per les substàncies que els ronyons no poden eliminar, dóna alteracions que en conjunt s'anomena URÈMIA.

Altres alteracions que poden persistir o aparèixer amb la insuficiència renal amb el pas del temps són:

Picors. Són causats per l'alteració del calci-fòsfor i la retenció de certs productes sota la pell.

Lesió dels nervis perifèrics (Polineuritis). Solen afectar els braços, però sobretot a les cames donant al pacient símptomes com cremor a la planta dels peus, Inquietud, formiguejos o rampes.

Mal als ossos i fractures. (Osteodistròfia), ja que la calç no s'absorbeix en l'intestí per falta de vitamina D3, i el fòsfor no s'elimina pel ronyó, s'origina una disminució de calci i un augment de fòsfor, provocant descalcificacions òssies i una major predisposició a aquests a trencar-se.

Color groguenc en la pell: a conseqüència de l'anèmia i les toxines en sang Mal alé: (fetor urèmica) Pels productes retinguts.

Alteracions hormonals: Com per exemple aquelles que regulen l'activitat sexual, fent que disminuïsquen les relacions de parella.

Infeccions. Causades per la baixada de defenses.

Infeccions en el catèter o la fístula (en el cas d'hemodiàlisi*)

Hepatitis, (Inflamació del fetge per un virus) La incidència d'aquesta malaltia ha disminuït molt amb el temps, sobretot les més greus (tipus B) gràcies al fet que hi ha major control en les transfusions sanguínies i en les vacunacions. Actualment l'hepatitis C és la de més incidència i la que preval en les unitats d'hemodiàlisis (1995)

Gastritis (Molèsties estomacals) les hemorràgies digestives (ocasionades per úlceres gastroduodenals) i les Pericardíaques (inflamació de la membrana que envolta al cor) s'incrementen amb l'edat del pacient

*També hi ha risc d'infeccions en catèters en Peritoneal. El 1997 era una tècnica innovadora, motiu pel qual el llibre en parlava poc d'aquesta modalitat de diàlisi.

En altres posts parlava de què la importància que havera estat el tenir informació. I aquest llibret és el que em varen donar. Jo ja havia passat per l'hemodiàlisi, amb aquella aventura al catèter que us conte en un post anterior, i em trobava de feia un temps en diàlisi peritoneal. Pot ser, preguntava molt i algú va considerar que m'havien de proporcionar respostes. Així que aquest llibre era la solució encara que, pels temes que tractava, anés sobretot destinat a pacients en hemodiàlisi.

El primer que em cridava l'atenció era el fet que m'haguera arribat a les mans un llibre editat a l'altra punta d'Espanya. Això em feia pensar que, si havien d'anar tan lluny a buscar informació escrita (cal recordar que al 97 no hi havia Internet), això indicava que, a l'abast dels pacients, hi havia d'haver molt poca literatura escrita. L'aspecte d'aquest text, llevat, si a cas, de la tapa, era poc atractiu. Tractava cada tema de manera excessivament esquemàtica i de seguida vaig sospitar que l'autor era un metge; abreviava tant el contingut i parlava tant d'efectes secundaris que semblava el prospecte d'un medicament.

Una anàlisi més detinguda em mostrava que el pròleg venia firmat pel Dr Sanchez Casado, el que em feia sospitar que no era precisament un pacient qui l'escrivia. El manual estava estructurat en capítols. Escrits amb la intenció que foren de fàcil comprensió; intercalant-hi preguntes i respostes freqüents. En un primer moment et parlaven dels ronyons i la seua funció depuradora per entrar de ple en la malaltia.

Què és la insuficiència renal?, Què és la diàlisi?, La diàlisi Peritoneal i l'hemodiàlisi. Explicava amb tot detall com era una sessió d'hemodiàlisi, després passava per donar uns consells importants entre el que recorde el següent:

«Si està vosté marejat, gites fins que li passe».

Acabava l'obra amb uns menús idonis per a persones en hemodiàlisi que sempre em resultaren xocants, ja que no contemplaven verdures ni fruites. En diàlisi peritoneal mai he deixat de mejar-ne.

El to, tot i que didàctic transmetia poc tacte, presentant-te a tu, pacient, un futur lúgubre. Allò que havies de recordar, ho havien ressaltat en esplèndides sentències escrites en majúscules que destacaven en requadres blaus del tipus: TOT AIXÒ MENCIONAT, POT EVITAR-SE O CORREGIR-SE SI VOSTÉ SEGUEIX AMB RIGOR LES RECOMANACIONS DEL NEFRÒLEG.

Presentava també nombrosos dibuixos l'estil dels quals, com mostra l'exemple al costat semblava extret d'alguna revista dels anys quaranta, si no anterior.

Per a advertir els aliments que eren perjudicials apel·lava a la teua conducta cívica fent un estrany símil:

En un últim apartat tractava els aspectes psicològics de la infermetat. Si aconseguies arribar a eixe capítol sense haver-te enfonsat o desmoralitzat davant eixe futur de merda que et pintava el llibre, una nova frase en majúscules i dins d'un requadre blau procurava alçar-te l'ànim dient:

SOBRETOT NO PERDEU LES GANES DE VIURE!

—Clar home! Després del que m'has contat?!!

I en un altre requadre blau:

NO US OBSESSIONEU AMB LA MALALTIA!

Això era tot el que hi havia a finals del Segle XX si demanaves tenir informació de fàcil comprensió i defugint tractats mèdics... I encara gràcies!, doncs en aquell moment, ja era molta i la feina feta per Jesús Marquez; important.

Afortunadament aquests manuals amb el temps han canviat, presentant-se en formats més agradables i, gràcies a les noves tecnologies, ho fan amb infinitud d'animacions.

Vint anys després en rellegir l'obra m'adone que el que hi ha escrit té la pàtina dels manuals mèdics antics i sona a vell. A molt vell. Les sales de diàlisi ja no són tan lúgubres i el tracte amb el personal, si als noranta ja era excel·lent ara encara ho és més. Sol haver una comunicació fluida entre pacients i professionals sanitaris, en les dues direccions. Com que cada pacient és un món, haig de reconéixer que escriure un manual al respecte és complicat i li reconec el mérit a l'autor d'aquell manual què, tot i que en essència era útil si el que volies era tenir informació com a pacient que estava passant la traumàtica experiència de la diàlisi, pecava de tenir poca empatia a l'hora de tractar la malaltia, de fer-ho de manera brusca. Per la seua prosa, estil prospecte de medicament i la seua intenció de servir de manual, donava la impressió de tractar als pacients com si fórem vehicles. Això junt amb el fet que m'arribés el llibre quan ja feia un temps que estava en diàlisi peritoneal va fer que procurés no capficar-me massa en el que en ell hi havia escrit. De tots els símptomes que descrivia més amunt, jo sols havia presentat l'insomni, de manera que vaig continuar vivint en la ignorància relativa i descobrint la malaltia per mi mateix. 

 

En solitari.