Aquest text es comprèn millor havent llegit l’anterior post: “Amb valor”
En ell parle de la motivació que m’ha dut
a escriure aquests texts. Explique la meua vida U, pública i la vida
DOS, secreta, incerta i sovint dolorosa. La meua vida de convivència amb la malaltia.
En aquest procés he rescatat, situacions,
metges, infermeres i situe l’inici de la història per on han de començar les històries; pel principi.
En aquells temps sols hi havia vida DOS.
Hi he anat a fer arqueologia.
En aquells temps sols hi havia vida DOS.
Hi he anat a fer arqueologia.
Sóm l’any 1975, pocs mesos abans de la mort de Franco. Eren “els
setanta”. Època de pantalons de campana, camises a quadres grans i colls
en pic. Un temps en el què els metges feien visites a domicili i, com
no hi havia ordinadors personals, la gent acudia al hospital per a que
els interpretaren els resultats d’unes analítiques sense que el pacient les hagués pogut googlejar abans.
La meua arribada al món va ser tan
esperada pels meus pares com inesperada per mi. Per una errada en els
càlculs pensaven que portava un mes de retard quan el que em faltava era
un mes de cocció. Però com que no ho sabien, els metges van considerar
que aquell xiquet no volia nàixer. Llavors a la mare li varen
donar unes pastilles que li provocaren el part i jo vaig arribar, expulsat de la placenta, al món.
És de suposar que em vaig endur una sorpresa.
Em trobava a la clínica Dexeus. I havia
de ser primer d’una progènie que es completaria quatre anys més tard amb
una xiqueta. La meua germana. El cas és que, em van fer arribar al món a
mitjan dècada, a mitjans d’any, a mitjans de setmana, a migdia, a mig coure i amb
el regust en venda de les meues primeres pastilles.
Ho vaig fer essent un xiquet molt desitjat.
Vaig néixer, sí, però devia de tindre un
sospitós aspecte així que el primer que feren els metges fou
diagnosticar-me Síndrome de Down.
Arran d’aquesta sospita vaig començar a tenir també els primers tractes amb l’acer de les agulles. Pel que m’han contat, en aquells anys i per a descartar el mongolisme s’havia de punxar moltes voltes a les mans. El cas és que en algun moment els metges van considerar que ja n’hi havia prou de punxar-me i varen descartar el Down.
Arran d’aquesta sospita vaig començar a tenir també els primers tractes amb l’acer de les agulles. Pel que m’han contat, en aquells anys i per a descartar el mongolisme s’havia de punxar moltes voltes a les mans. El cas és que en algun moment els metges van considerar que ja n’hi havia prou de punxar-me i varen descartar el Down.
Però alguna cosa no devia de fer-los el pes.
No em puc imaginar el meu aspecte doncs
no he vist fotos de quan era bebé. No devia ser fotogènic. Les proves i
segurament l’aspecte pansit que anava adquirint la meua pell van fer que
acabaren per trobar-me alguna cosa, i era greu:
Tenia una fallada renal,
— Feu-vos a la idea que aquest nen no viurà massa.— li va dir un doctor als meus pares.
Així vaig desembarcar al món. Una entrada prematura i directa al hospital.
Llavors van començar a farcir-me de
pastilles. Moltes experimentals. Va ser una d’eixes medicacions
la que aniria a desfer-me esmaltat de les dents, deixant-me la infància i
la joventut amb el complexes i els traumes que causa tenir una dentadura groga, plena de peces deformades
i estriades.
No seria fins als vint anys que, gràcies a la feina d’un pròtesic dental i l’esforç de la butxaca paterna, que no tindria una estupenda mitja dentadura postissa per rebre les notícies futures amb el somriure d’un actor de cinema.
No seria fins als vint anys que, gràcies a la feina d’un pròtesic dental i l’esforç de la butxaca paterna, que no tindria una estupenda mitja dentadura postissa per rebre les notícies futures amb el somriure d’un actor de cinema.
Per tal de controlar aquestes medicacions em varen “fer soci” de la planta de pediatria del hospital,
I hi degué anar moltes voltes ja que el
bebé a qui li havien pronosticat poc temps de vida, gràcies al zel d’uns
pares encabotats en què ho tiraria endavant i que no escatimaven en
despeses per tal d’aconseguir-ho, no es moria mai.
En algun moment em van ingressar a l’Hospital Sant Joan de Déu. A l’entrada de Barcelona per la Diagonal I allí comencen els meus primers records.D’aquell hospital evoque el Sol de matí entrant per la finestra. També a un noi que s’estava a l’habitació d’enfront amb la cama enguixada i suspesa per unes corrioles motiu pel qual no podia mai eixir a jugar al corredor. Així tractava de fer-m’ho comprendre la seua mare què, amatent, sempre estava asseguda al capçal del seu llit. Però jo devia ser encara curt enteniment i per a mi era una afronta que estigués sempre al llit i no sortís a jugar així que el trobava antipàtic.
Recorde també el taulell de les infermeres. Allí hi anava regularment a regalar els meus joguets.
Recorde que sovint la mare no estava amb mi. M’han contat que era llavors quan jo aprofitava l'avinentesa per regalar els meus joguets. Quan ella tornava les infermeres havien de portar de nou tots els joguets que havia regalat per la planta. L’endemà, en marxar la mare, jo tornava a desfer-me de tot el que tenia. Corrent pel corredor i rient.
Recorde que sovint la mare no estava amb mi. M’han contat que era llavors quan jo aprofitava l'avinentesa per regalar els meus joguets. Quan ella tornava les infermeres havien de portar de nou tots els joguets que havia regalat per la planta. L’endemà, en marxar la mare, jo tornava a desfer-me de tot el que tenia. Corrent pel corredor i rient.
A banda d’aquests records, en tinc uns altres que m’han acompanyat tota la vida. Són del dia que em donaren l’alta.
Recorde que duia una sonda al pito. Com
que la meua pilila era tan menudeta no l’havien sondat per la uretra,
sinó que havien introduït la titola en el mateix tub. Abans de marxar
cap a casa, una infermera va tallar la sonda de goma transparent amb unes
estisores i jo, veient que tallava la goma apurant al màxim, vaig
pensar:
—Cuidado! No em talles el pito!
És el primer cop que recorde escoltar la meua pròpia veu interior.
El que també conserve del Sant Joan de Déu és un tall de mig pam al llom fruït de la biòpsia renal* que em varen fer i que, de més majoret, induït per pel·lícules de gàngsters, i per un munt de complexos aniria a servir-me per a fer-me el valent dient que era una navallada.
Com si no tingués ja prou aventures que contar!
El que també conserve del Sant Joan de Déu és un tall de mig pam al llom fruït de la biòpsia renal* que em varen fer i que, de més majoret, induït per pel·lícules de gàngsters, i per un munt de complexos aniria a servir-me per a fer-me el valent dient que era una navallada.
Com si no tingués ja prou aventures que contar!
*Nota mèdica i per a qui no ho sàpiga: En
una biòpsia et treuen un tros de teixit i l’analitzen per saber l’estat
de l’òrgan afectat. Hui en dia és fa una punxadeta que no deixa marca.
Als setanta et feien un bon tall.
També cal tenir en compte que a 1975, la supervivència dels xiquets malalts renals era escassa. Així que un bon tall al llom que pots contar passats els quaranta és tot un éxit.
També cal tenir en compte que a 1975, la supervivència dels xiquets malalts renals era escassa. Així que un bon tall al llom que pots contar passats els quaranta és tot un éxit.
D’allí, a banda de records i la meua primera cicatriu, en vaig eixir amb un diagnòstic. Glomerulonefritis segmentaria i focal crònica.
Això és: la biòpsia indicava els meus ronyons, estaven fotuts a trossos i
per crònica, que ho estarien per sempre. Es tractava doncs d’estar
vigilants. Si no m’havia mort encara, qui sap? Pot ser que visqués un poc més.
Per tal d’aconseguir-ho va entrar en la
meua vida el doctor Callís * (mort de COVI-19 al 2020) , nefro-pediatra a l’hospital de la Vall
d’Hebron de Barcelona i una eminència en el seu camp.
Llavors jo era molt menut per adonar-me dels esforços econòmics que estaven fent els meus pares per a allargar-li la vida al ronyó i aquella vida d’hospitals era normal.
Llavors no en coneixia cap altra. La vivia amb normalitat. Les revisions periòdiques, les analítiques i l’olor a hospital formaven part de les meues rutines. De fet, l¡'olor a hospital en concret més terriblement familiar. Després de viure en molts llocs diferents i una casa en obres, quan entre en un centre hospitalari, la mua glandula píneal exclama: "Llar!"
Espantós.
Recorde la sala d’espera per a fer-me l’analítica a l’Hospital Infantil de la Vall d’Hebron, a Barcelona. Eixa sala; era en realitat un corredor amb una bancada de cadires de plàstic i les parets alicatades amb taulells verd fulla de coliflor. Cada volta que hi anava tots els dimonis em torturaven, ja que de darrere una mampara d’alumini, anaven cridant un per un als xiquets. Aquests entraven a la sala d’extraccions a punxar-se, sempre massa lentament, sempre arrossegats per les seues mares, i al cap de poc se sentien els seus plors, els seus crits. Com en un escorxador.
El temps passava lent en aquell corredor. Recorde passar molt el temps d’espera
A una distància inabastable per les meues cames hi havia les finestres.
Llavors jo era molt menut per adonar-me dels esforços econòmics que estaven fent els meus pares per a allargar-li la vida al ronyó i aquella vida d’hospitals era normal.
Llavors no en coneixia cap altra. La vivia amb normalitat. Les revisions periòdiques, les analítiques i l’olor a hospital formaven part de les meues rutines. De fet, l¡'olor a hospital en concret més terriblement familiar. Després de viure en molts llocs diferents i una casa en obres, quan entre en un centre hospitalari, la mua glandula píneal exclama: "Llar!"
Espantós.
Recorde la sala d’espera per a fer-me l’analítica a l’Hospital Infantil de la Vall d’Hebron, a Barcelona. Eixa sala; era en realitat un corredor amb una bancada de cadires de plàstic i les parets alicatades amb taulells verd fulla de coliflor. Cada volta que hi anava tots els dimonis em torturaven, ja que de darrere una mampara d’alumini, anaven cridant un per un als xiquets. Aquests entraven a la sala d’extraccions a punxar-se, sempre massa lentament, sempre arrossegats per les seues mares, i al cap de poc se sentien els seus plors, els seus crits. Com en un escorxador.
El temps passava lent en aquell corredor. Recorde passar molt el temps d’espera
A una distància inabastable per les meues cames hi havia les finestres.
Sols veia el cel i un fanal de carrer. Era suficient, em sentia fora.
Després em cridaven a mi. Entrava
arrossegat per la mare que sempre m’acompanyava al metge.
Passàvem al box fosc i al meu torn plorava i cridava com un gorrí
mentre em treien sang. Plorava perquè tots ploraven. Un dia no vaig
plorar i vaig veure que no passava res. Em van dir que era un valent i jo vaig saber que estava fent-me pacient
professional.
Les analítiques eren de matí. D’allí
anàvem a la cafeteria i em prenia un Dònut i un Cacaolat. Per a mi era
un premi.
Per la vesprada venien les llargues esperes en la consulta privada del
Dr. Callís, a la via Augusta. Aquelles esperes formaven part de la meua
vida doncs tenien quasi els mateixos anys que jo i ben prompte vaig aprendre a
esperar sense desesperar. Com ho fem els profesionals: Pacientment.
Recorde a la infermera, i el seu rostre; ample de mandíbula amb un nas molt fi que li deixava els ulls massa junts. Duia el cabell castany i llis tallat en mitja meleneta. Crec que la podria dibuixar. El nom d’aquesta infermera però, com tants altres noms, el tinc a la punta de la llengua, i això que, després de cada consulta em donava un Sugus! Fins i tot podia elegir-ne el color i jo triava sempre el groc. Perqué m’agrada el groc.
Recorde a la infermera, i el seu rostre; ample de mandíbula amb un nas molt fi que li deixava els ulls massa junts. Duia el cabell castany i llis tallat en mitja meleneta. Crec que la podria dibuixar. El nom d’aquesta infermera però, com tants altres noms, el tinc a la punta de la llengua, i això que, després de cada consulta em donava un Sugus! Fins i tot podia elegir-ne el color i jo triava sempre el groc. Perqué m’agrada el groc.
Això va ser fins que vaig començar a haver de demanar-lo.
Hi ha una edat que entendreix el cor de les infermeres i hi ha Sugus i
una a partir de la qual ja no. Llavors és quan ets major, professional i
no ablaneixes cap cor.
O pot ser és quan oblides el nom de Margarita, la que et donava el Sugus…
O pot ser és quan oblides el nom de Margarita, la que et donava el Sugus…
La retirada del caramel fou com un despertar i va ser més o menys quan
vaig començar a sospitar que la meua vida no era com la de
la resta. Sense Sugus les visites a la consulta del doctor Callís es van
fer més amargues.
Recorde com el doctor es prenia les coses
amb parsimònia. Primer feia entrar al seu despatx a la mare i a mi em
deixava en una de les seues dues sales de consulta adjacents, en
calçotets i pelat de fred. La Margarita entrava, em prenia la tensió,
em mesurava i llavors, em deia que esperés mentre sortia tancant la
porta al seu darrere.
Si teníem sort i ens tocava la consulta
que donava a la via Augusta em podia distreure mirant per la finestra
els semàfors intermitents i el transit que omplia l’avinguda. Les
tardes d’hivern i de pluja l’espera es feia més especial doncs,
l’espectacle dels llums de fre dels cotxes reflectits a l’asfalt mullat
era molt entretingut. La pel·lícula, que anava de semàfors que
s’encenien i es tancaven, em tenia distret.
Si per contra em tocava la consulta
interior sols podia tenir fred. Era blanca i no hi havia res per a
torbar-se més que el neó circular blanc del sostre…
En aquell moment no em plantejava en si
la consulta exterior era millor que la interior i no trobava a faltar
res. En la consulta blanca m’estava gitat a llitera cap per a munt,
quiet com una sariga, mirant la llum del sostre.
Al cap d’una estona entrava el doctor Callís a la consulta seguit de la meua mare.
El doctor Callís feia olor de persona gran i les seues mans estaven
sempre calentes. Després de palpar-me la panxa amb colpets metòdics, de
mirar-me la gola amb el bastonet de fusta, les orelles, comprovar els
meus reflexos amb el martell al genoll i de bromejar sobre el prim
que estava, ens feia passar de nou als dos al despatx. Allí estava
jo més a prop del Sugus i no m’interessava massa pel que li deia a
la mare. Li responia sense massa entusiasme que bé, quan em
preguntava com anava amb els estudis, i seguia mirant un per un tots
els diplomes que penjaven de les parets i impressionaven a un xiquet com
jo. Els meus ulls es passejaven per aquella col·lecció de títols: per
la foto amb el rei Joan Carles, la medalla d’or emmarcada, els llibres
que tenia darrere la seua butaca negra per a, finalment i si la cosa
s’allargava, quedar-me embovat mirant la càlida i acollidora llum del
seu halogen reflectida sobre l’escriptori de fusta noble i rogenca.
Sortíem de la consulta i, mentre la Margarita em donava el desitjat premi, la mare pagava la fortuna que costava mantenir el meu ronyó operatiu. Setze-mil pessetes dels 80!
Sortíem de la consulta i, mentre la Margarita em donava el desitjat premi, la mare pagava la fortuna que costava mantenir el meu ronyó operatiu. Setze-mil pessetes dels 80!
A vuit anys un gran canvi es produí: Anàrem a viure primer a un poblet al Nord d’Alacant i dos anys després ens mudàvem al camp, a deu quilòmetres del poble.
Les visites al Dr. Callís se succeïren amb una regularitat semestral.
Però tenien un nou al·licient. Anar-hi llavors era tot una festa:
Amb la mare preparàvem el viatge a Barcelona quedant-nos a dormir a l’hotel Lleó, al final del carrer Balmes.
L’endemà anàvem a fer l’analítica
en aquell lúgubre corredor de la vall d’Hebron i després agafàvem
l’autobús 27 que ens deixava al Coq d’Or. Una cafeteria on
desdejunàvem. Cacaolat i croissant.La tradició d’anar a aquesta
cafeteria la vaig seguir mantenint quan, amb setze i disset anys i
ja feta la separació entre la vida “U” i la vida “DOS”, anava tot sol
a veure al Dr. Callís.
Als nou anys, el ronyó va donar un bon ensurt. No sé qué va passar però em tornaren a farcir de
pastilles, sospite que cortisona, que em feren engreixar i també, no sé ben bé perquè, vaig
haver de quedar-me tancat a casa sense anar a l'escola.
Va passar llavors una cosa increïble i que més tard marcaria el meu futur:
Sempre havia estat un dibuixant pèssim.
Dir que era dolent és quedar-se curt. Amb nou anys un senyor era un
cercle i quatre pals. Era nul. Sense representació espacial. Sense cap
gràcia. Però durant aquella reclusió domiciliaria forçosa i, qui sap si a
causa d’aquelles pastilles de cop i volta, d’un dia per l’altre, em
vaig posar a dibuixar tot el que no havia dibuixat fins llavors. Em vaig
fer amb un quadern. En ell hi vaig anar dibuixant amb tota mena de
detalls; ara un esportiu roig, ara una esplèndida locomotora, ara un
paisatge, ara el personatge amb barret que hi havia a la caixa de
colorets Carioca que en dos dies havia fundit.
L’afició pel dibuix ja no m’abandonaria.
Dibuixaria còmics que publicarien en la revista de l’Institut on estudiava i, més
endavant, cansat d’un batxillerat i un COU en ciències pures aquella
habilitat em faria anar a València a estudiar disseny gràfic.
Cap als noranta la crisi es va abatre sobre el país i fer nit a l’hotel significava fer un esforç econòmic inassequible. Així que quan anàvem a Barcelona, ens quedàvem a casa amics dels pares.
Cap als noranta la crisi es va abatre sobre el país i fer nit a l’hotel significava fer un esforç econòmic inassequible. Així que quan anàvem a Barcelona, ens quedàvem a casa amics dels pares.
Al final, per evitar la sangria econòmica semestral, varen mirar perquè
l’analítica se’m fes el més prop del poble possible, i enviar els
resultats a Barcelona. Sentàvem les bases del futur i del que ara ja és una cosa normal. Contactava després la mare per telèfon amb el Dr. Callís, per a saber com havíen quedat els resultats.
Un d’aquells dies el tinc gravat a la memòria a foc. L’extracció me la feren al poble veí d'Oliva,
en un consultori prop de l’Ajuntament que actualment ja no existeix. A
mi em va tocar una infermera jove de cabell rull. Recorde que no em
trobava la vena. I vinga punxar i vinga furgar amb l’agulla. Ara un
braç, ara l’altre. Recorde que treia l’agulla i tornava a provar. Em
vaig desesperar.
Per estar prop de casa no va haver-hi Cacaolat al Coq d’Or. Però jo sospite que d’haver-me’l begut, i degut a la passada de punxades, aquest hauria sortit pels forats del braç com escapa l’aigua per un colador.
Per estar prop de casa no va haver-hi Cacaolat al Coq d’Or. Però jo sospite que d’haver-me’l begut, i degut a la passada de punxades, aquest hauria sortit pels forats del braç com escapa l’aigua per un colador.
Aquesta analítica va ser de les últimes
que em demanà el doctor Callís. Estem l’any noranta-dos. El doctor
encara em va arranjar els papers per a què no fes el servei militar que
en aquella època era obligatori. Segons ell, perquè els meus ronyons no
ho suportarien. Ni jo, objector de consciència i pacifista
tampoc estava per a jugar a soldats.
Com que ja arribava a la majoria d’edat havia de passar a l’hospital
d’adults. El Dr Callís i jo ens acomiadarem. No el tornaria a veure mai més.
M’han dit que tenia un gran sentit de l’humor i amb el temps he sabut que va fer dos pronòstics:
M’han dit que tenia un gran sentit de l’humor i amb el temps he sabut que va fer dos pronòstics:
Un era la meua inevitable entrada a diàlisi en quant passés adolescència. Encert absolut.
L’altre, la meua esterilitat segons la qual, no seria capaç d’engendrar descendència... Tinc dues filles precioses.
Pot ser aquest era el sentit de l’humor del doctor…
Llavors va passar l’inexplicable:
Els resultats des dels deu anys sempre havien sortit bé. No hi havia
hagut cap nou ensurt. Feia molt d’esport. Com que no tenia vehicle a
motor corria curses de fons i feia molta bicicleta.
Encara viviem a deu quilòmetres del poble. Feia muntanya amb els amics, acampava al ras, practicava l’escalada esportiva i feia el que en la mili m’hagueren obligat a fer, però sense tenir per objectiu formar-me per a matar persones.
Em trobava fantàstic.
Encara viviem a deu quilòmetres del poble. Feia muntanya amb els amics, acampava al ras, practicava l’escalada esportiva i feia el que en la mili m’hagueren obligat a fer, però sense tenir per objectiu formar-me per a matar persones.
Em trobava fantàstic.
“Carpe diem”
Començava a viure la vida U intensament, així que no vaig passar a
l’hospital d’adults. Directament vaig deixar d’anar a metges. Vaig
oblidar les agulles, els hospitals, les infermeres i els Sugus.
Foren quatre anys. Dels disset als vint-i-u. Els únics que no he tingut cap relació amb la vida DOS i els seus habitants.
Són els anys que he tingut el miratge d’una vida normal.
Són els anys que he tingut el miratge d’una vida normal.
Les imatges d’aquest post han estat extretes d’Internet
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Si vols pots compartir el contingut del bloc, clicar al +1 o deixar un comentari. Moltes gràcies per llegir-me!