1 - Amb valor

Fa quaranta-tres anys que sóc a la Terra i tinc un sol ronyó que en fa seixanta que hi és.

A causa d’una infermetat renal de naixement he viscut moltes experiències hospitalàries. Experiències totes elles que han anat marcant el meu camí.
Quan pense en qui sóc, m’adone que jo sóc, en gran part, un producte de totes elles. Les bones i les roïnes. Vivència rere vivència i ensurt rere ensurt s’ha anat forjant el meu caràcter. Les parts bones d’ell; el bon humor, l’entusiasme per la vida, l’habilitat per a fer unes crepes delicioses i també el camió d’escombraries que són les dolentes; on habiten els meus fantasmes, la meua misantropia, on soterre els mals records, les males experiències, les persones que m’han fet mal i, ves per on, al lloc on vaig a buscar la inspiració per pensar i escriure històries.
Pot ser per això, tinc una retirada sinistra.

Mai no m’havia plantejat escriure-les i si bé totes elles han influït en els meus actes, en els meus gustos i en els meus escrits, no ha estat fins a l’altre dia que, el fet de deixar testimoni de què és conviure quaranta-un anys amb una malaltia tan importuna com és la insuficiència renal, s’ha tornat, ja no sols en una possibilitat, sinó també en una responsabilitat.

Aquell dia va arribar a les meues mans un llibre, presentat per l’Associació José Luis Sampedro per a la Salut i la Cultura amb el nom ‘Homenatge a Jordi Oltra. Un home singular’ El llibre que repassa la biografia del que fóra cofundador del grup de música La Gossa Sorda i recopila els cinc relats que va escriure per al concurs de literatura que la citada associació organitza en l’Hospital La Fe de València.

Us parlaré un poc de Jordi, perquè en part gràcies a ell aquestes lletres, en aquest blog, són una realitat. I com podeu llegir en aquest artícle póstum de Radio Pego, Jordi era una persona molt estimada i que va deixar un llegat… Per poc que se’l conegués es feia de seguida estimar. Ell va deixar de complir anys a Gener del 2015 a causa d’un càncer cerebral. Ens vam conéixer quan anàvem a l’Institut. Tindríem entre quinze i disset anys i en aquella època encara no estava malalt. Tenia la mirada clara i un somriure permanent als llavis. Com que compartíem alguna inquietud en comú, tinguérem una xicoteta relació que, amb el temps i els canvis que porta la vida anà refredant-se fins a quasi extingir-se. Reprenguérem el contacte uns anys més tard, cap a l’any 2005. Jo en qualitat de pacient inconscient i ell com al meu farmacèutic. Em duia les pastilles del trasplantament a casa i, si no hi era, llençava els paquets ben tancats en una bossa per la finestra del primer pis per tal que a mi no em faltés mai cap pastilleta.
El recorde amb afecte.
En els texts que va deixar donava testimoni de com havia sentit la malaltia. Són escrits tan frescos i veraços que em varen colpir i emocionar. Els hi vaig trobar moltes ressemblances amb el que jo mateix he viscut en ingressos hospitalaris. Tant era així que ho vaig comentar en una xarxa social.

El pare de Jordi, Joan Antoni, que també va ser el meu metge de primària durant un temps, em va llegir i em va respondre amb un comentari en el qual m’encoratjava a parlar de la meua infermetat. Ser valent— deia— parlar del que he sentit en la meua convivència amb la malaltia i compartir-ho. Viure-ho amb el món perquè, segons ell, així el mal és més suportable i a més alleujaria als altres.

Com ja he dit, mai no m’havia passat pel cap el fet de fer-ho.
En primer lloc perquè són uns vertiginosos quaranta-un anys. I en segon perquè pensar en eixos sentiments em feia córrer el risc d’acabar atrapat. Autoacompadint-me.

Però sobretot perquè sóc covard.

Confesse que he viscut d’esquena a la meua infermetat. No he deixat de fer res que un jove no hagués fet. Com que la malaltia renal és silenciosa i et mata a poc a poc, mai no saps en quin punt estàs. Per tant, és probable que en algun moment haja anat a practicar l’escalada amb una anèmia “de cavall”, o eixit de marxa amb uns nivells desbaratats d’urea en sang… proteïna en l’orina o, com va ser el cas, anar al concert de The Cure de 1997, directament sense ronyó… i per no parlar de la tensió arterial! Al llarg de quatre anys no he sabut com la tenia fins que vaig tenir un bon ensurt.

En aquell moment The Cure tocava To Wish Imposibles Things.

Mai m’ha agradat parlar de la meua malaltia.
Supose que algun moment vaig creure que era un tabú. Vaig néixer fotut de fàbrica. Era la meua condició. Com qui té el cabell rull o els ulls verds.
Us imagineu el que és ser un xiquet discapacitat als anys 80?
Doncs jo tampoc. 

La societat llavors no estava conscienciada (encara no ho està, no cregueu) i ser un malalt crònic era un estigma. I més per a un xiquet. Per això, i com que la meua infermetat era orgànica i per tant invisible, es degué pensar que no era recomanable donar-li publicitat.
Així que entre jo que no en parlava, i ella que, com totes les insuficiències renals, cursava silenciosa com un gat, aquesta va acabar per fer-se invisible i amagar-se dins de la meua vida.

Ara, davant el full en blanc, he hagut de meditar el què, el perquè i sobretot el com, després de quaranta-un anys anava a parlar de la meua experiència. El primer que sé és que certament ha estat intensa. Me les he vist canutes més d’una volta.

Com he dit, les paraules de Joan Antoni em donaren una motivació. Però com veureu en altres posts no ha estat l’única.

Parlar de què era la part més senzilla. Dispose d’informació i experiència suficient per, a colp de dades, explicar el que és una glomèrulo nefritis, els efectes secundaris de les medicacions immunosupressores, les diàlisis i els trasplantaments renals. La cosa però es complicava en pensar en el com explicar l’experiència de la qual jo mateix sempre havia eludit parlar.
Per a tal efecte vaig haver d’idear un sistema que expliqués de manera gràfica eixa vida que és la meua. Us assegure que durant el procés jo mateix m’he descobert, i m’he quedat de pedra amb el que m’he anat trobant.

Per començar, en les meues reflexions vaig descobrir que, en realitat, havien estat dues, les vides viscudes. La meua vida, diguem-ne pública i la paral·lela, la meua vida de malalt renal.
Com que la cosa semblava complexa, vaig decidir simplificar anomenant-les “vida U” la primera i “vida DOS” la meua vida de malalt.

D’aquesta segona vida, sols jo i els meus familiars més pròxims en coneixen els detalls… i ni tan sols tots.

Era hora d’escriure. Poar dins del femer on hi ha tot el que marca el meu caràcter i buscar allí la inspiració.

La tasca es presentava àrdua:
Començant pel fet que són milers les analítiques que m´han travessat la pell, centenars els sanitaris que han entrat dins del meu cos amb tota mena d’instruments afilats, desenes els que m’han cuidat donant-me tota tipus de notícies —acompanyant-les d’ingents quantitats de medicaments i píndoles de colors alegres— desenes els que m’han curat les ferides, alimentat i compartit amb mi tots aquests anys de penúries hospitalàries…  parlar-ne era com entrar en un laberint d'informes.  Però, bé les havia de situar en algun lloc! 

Aquestes són les persones de la vida DOS.

Res a veure amb els de la vida U. I jo, ni tan sols he deixat mai que s’hi barregen.

Sóc conscient que tant la vida DOS com la U són la mateixa —pense que la bogeria encara no m'ha fet la visita definitiva— Aquesta ha estat l’argúcia per a poder relatar eixa existència que m’ha tocat viure. 

Però, no sempre ha estat així. Després de meditar-ho molt m’adone que, al llarg de la meua vida, també n’he fet inconscientment una separació real. Pot ser per això, encara se’m fa difícil pensar en elles com un tot. Sols tinc una vida. Aquesta. La que estic vivint. L’única que conec. La millor que puc tenir…  que sense la vida DOS no seria tal.

A més, ni tan sols seria vida doncs s'hauria complit el pronòstic del metge que, al cap de pocs dies d’haver fet els primers sorolls en aquest món, li digué als meus pares que aquella criatura no viuria molt.
Així que sense la  vida DOS i tots els seus personatges seria mort.

Per continuar, el que Joan Antoni em demanava era de ser valent (gran repte per a un covard): contar-ho, viure-ho amb el món, compartir-ho…

Eixe és el perquè estic escrivint.

Jo mateix puc arribar a comprendre el patiment i la impotència que deuen sentir els que m’estimen.

Molts cops m’he vist jo mateix, des de la perspectiva de la meua vida DOS, encoratjant a amics o familiars per a qui l’únic que els arriba de les traumàtiques experiències que patim els malalts són justament les nostres paraules. Fer-ho des de la distància fa el tràngol més senzill. Per exemple: fa més fàcil de dir-li a la teua mare que estàs bé i tot va de luxe quan tens els braços plens de blaüres, cicatrius i les venes cremades pels verins d’algun tipus de quimio.

La vida DOS la pots dominar. La pots inventar i fer com si no passés res. És un escut que pot fer-te sentir que això no va realment amb tu i, mentre et diuen que tens una infecció descontrolada que ja t’ha fet perdre un ull i que pot acabar afectant-te el cervell i matar-te, t’ho prengues amb humor.

Pot fer que t’operen trenta voltes i en cada una de les intervencions faces broma, amb tothom al quiròfan. Pot fer que no digues a ningú el que estàs passant.
Són els avantatges de tenir una vida DOS. 

Reconec que he estat un malalt difícil. Mai he volgut que ningú m’acompanyés a consultes i des que vaig poder anar-hi sol, cap als setze anys, deixava la vida U i m’endinsava en solitari en la DOS. Tampoc vaig voler mai que ningú estiguera amb mi durant els meus ingressos hospitalaris. La vida DOS era dolorosa i secreta. D’alguna manera sempre havia pensat que era responsable del que em passava, de manera que havia d’assumir sol totes les conseqüències. En la vida DOS un és egoista.

Pot ser si us conte una situació, em comprengueu millor:

Recorde la nit del 01//10/200 al 02/10/2000, poques hores abans del trasplantament. L’habitació en penombra i jo connectat a monitors i goters esperant entrar a quiròfan per, si tot anava bé, tenir l’oportunitat que pocs moribunds tenen: tornar a nàixer. La mare passava les hores, insomne en una incòmoda butaca. La meua germana ho feia enrotllada en una cadira de ferro mentre jo, que tot i estar a les últimes, em trobava enfilat a la vida DOS i observava des d’allí; estava en un llit, còmodament gitat perquè sanitat no contempla la comoditat dels familiars. Ningú dormia, ningú parlava, jo les mirava al peu del llit i patia per elles.

Va ser dels pocs cops que havia permés que m’acompanyaren en un ingrés… fins fa relativament poc, que algú ha entrat en la meua vida U, en la DOS  sense prejudicis, en totes i per a tot.

I ha estat després de llegir-te, Jordi, i de llegir de les paraules del teu pare, que m’adone del que poden sofrir els qui t’estimen i que una actitud hermètica envers la malaltia, sense compartir-ne el patiment, pot ser doblement dolorosa.

M’he equivocat molts cops en la meua vida, segurament aquest ha estat un dels meus errors més grans. Un tret de caràcter que haurà pogut fer sofrir la mare, al pare… al principi a la meua dona…  i pel que sovint he estat jutjat.

Un altre detonant d’aquests texts va succeir fa poques setmanes. Quedarem a dinar els companys de quadrilla en una d’eixes paelles populars que organitzem. La conversa anava en totes direccions i, no recorde com, de sobte un d’ells em va demanar pel meu trasplantament renal. Setze anys després, un amic em demanava que com es trasplantava un ronyó!?
Em vaig sorprendre doncs jo mateix pensava que havien de saber-ho, però clar. Com? Si jo mai no els havia contat res!

Per un costat jo, parapetat darrere una vida esquerpa, esquivant les persones que preguntaven massa i traent forces per somriure quan potser haguera estat més fàcil de dir a la família i als amics que estava ben fotut. Per l’altre els qui m’estimaven que no sabien com em sentia. En algun moment fins i tot he estat a punt de morir i tanmateix mai no he compartit aquesta preocupació…

Em deien valent, però ara jo sé que era covardia.

Afrontar una malaltia que se’t pot endur en qualsevol moment és més fàcil si ho fas negant-la i fent com si tot anés bé. A pesar dels pesars.
Per sort això ha canviat de fa uns anys. No hi ha vida DOS. M’acompanya la meua parella, una persona a qui li puc dir que estic fotut quan ho estic. A més treballe en una empresa molt especial, amb gent dels qui n’admire la valentia i dels qui he aprés grans lliçons. Ja no hi ha tabús.
Sóc un malalt renal.
Jo també m’he fet valent.

Així que poc a poc, en aquest bloc, escriuré les meues experiències. Sobretot per a tu, que llegeixes aquestes línies i que potser coneixes a algun malalt  que no parla del que sent, o pot ser que tu mateix ho ets. Ho faré per a dir-te que no hi ha llibre per a saber gestionar aquestes proves a les quals ens sotmet la vida. Que tot depèn de cadascú i que moltes vegades, els qui sofrim de malalties greus, i som covards, no diem el que ens passa per no saber com gestionar-ho i, per por de fer mal, creem vides il·lusòries i ens neguem la veritat.
Espere posar remei aquest error amb el qual he conviscut molts anys i dir-te, lector, que si estàs en aquest cas, no temes parlar de la malaltia, comparteix les teues sensacions, els teus temors amb el món, amb els malalts com tu. Sigues valent i no esperes trobar-te amb un escrit que t’emocione com m’emocionà a mi el de Jordi.